Doletela jo je redka bolezen, a se je ne sramujeŽivljenje danes 24-letne Rusinje Saše Kudelina je pred štirimi leti teklo podobno kot pri njenih vrstnikih, piše spletni portal Russia Beyond. Krmarila je med študijem, študentskim delom in aktivnim preživljanjem prostega časa. Nato pa so se pojavile težave z zdravjem.
Po daljšem obdobju ostrih bolečin pod trebuhom in spodnjem delu hrbta ter pogostem obiskovanju toaletnih prostorov so ji zdravniki postavili diagnozo: ulcerozni kolitis. Gre za avtoimuno bolezen, za katero trpi manj kot 0,1 % ljudi, vzrok za njen nastanek pa se skriva v genetskih predispozicijah in v negativnih vplivih okolja. Za Sašo je bil odločilen stres, ki so ga povzročili prepiri v službi, in preobremenjenost.
Preberite še:
Na bolezen nismo nikoli dovolj pripravljeni
Preberite še:
Otrok z redko boleznijo: Stigmatizacijo čutiš na vsakem koraku
Odstranili so ji debelo črevo
Bolezen je bila glavni vzrok, da si ji odstranili debelo črevo. Danes Saša živi s stomo, kirurško izpeljano odprtino iz črevesja. “Nisem vedela, da mi bodo odstranili debelo črevo in da bom jaz, mlada punca, hodila naokoli z odprtino za izločke,” je povedala za portal Russia Beyond.
Saša se je na stomo navadila, prav tako njeni starši in bližnji prijatelji. Težave pa so bile z vsemi ostalimi. Da bi si premislila, so jo klicali daljni sorodniki in znanci. “Govorili so mi, naj premislim, kako bom vendar živela brez organa, da se bom izmaličila. Bile so pripombe v smislu, da komu bom potem potrebna in kako bom rojevala.”
Preberite še:
Vplivnica družbenih omrežij spregovorila o svoji nenavadni bolezni
Opogumlja z blogom
Po operaciji je na svojem Instagram profilu začela pripovedovati o življenju pred in po njej. Začela je s pisanjem bloga, da bi pomagala vsem, ki bodo ali že živijo tako. Redno tudi objavlja fotografije, na katerih je vidna stoma, in poudarja, da diagnoza še ne pomeni obsodbe.
“Ljudje še vedno menijo, da se stome ne spodobi pokazati. Trenutno na primer še nisem moralno pripravljena, da bi prišla na plažo v kopalkah. Ljudje preprosto ne vedo, kaj je to in kako to deluje. Zdi se jim, kot da vidijo, kako nekaj iz mene prihaja ali da iz mene smrdi. Ampak ljudem, ki slabo vidijo, ni nerodno nositi očal. Zakaj bi meni moralo biti nerodno v kopalkah?”
Preberite še:
Tako, kot drugi hočejo
Ostaja ji neizmerno veselje do življenja
Čeprav so ji zdravniki odsvetovali potovanja, Saša počne tudi to. “Na žalost zato, ker lahko potujem, ker se smejim in sem še vedno simpatična punca, marsikoga zelo razbesnim.” Ne mara si zastavljati vprašanja, zakaj je ravno njo doletela bolezen, ki naj bi po mnenju nekaterih kazila njeno zunanjost. Mnogi ljudje imajo težave pri sprejemanju samega sebe, Saša pa želi svetu sporočiti, da ima kljub vsemu še vedno veselje do življenja, so zapisali na spletnem portalu Russia Beyond.
Preberite še:
Monika Avsenik: “Vedno bolj spoznavam veličino atove glasbe”
Preberite še:
Maša na plaži? Ni problema!
Preberite še:
Navdušil z nastopom: “Nisem želel biti otrok, ki ima raka, ampak otrok, ki igra na violino”
