“Ne bom jamrala, se pritoževala in se vse življenje spraševala, zakaj se je to zgodilo meni,” pravi Ajda Cvelbar, ki je dvakrat premagala zahrbtno bolezenDanes 23-letna Ajda Cvelbar je kar dvakrat zbolela za rakom in ga tudi premagala. Prvič pri štirih in drugič pri 13 letih.
Kot majhna deklica se spominja številnih injekcij in načina, kako so ji starši limfom v trebušni votlini predstavili kot nekaj, kar se dogaja, a z zagotovilom, da bodo bolezen skupaj premagali. “Po več mesecev sem bila po bolnišnicah. Sama sem to dojemala kot malo bolj posebne počitnice,” se spominja. “A je bilo dramatično. Po eni od kemoterapij sem dobila sepso. Vse, kar je lahko šlo narobe, je šlo narobe. Zdravljenje se je zaključilo z besedami zdravnikov staršem, naj stvari prepustijo v Božje roke, ker niso bili čisto prepričani, ali se bo dobro končalo. Pa se, hvala Bogu, je.”
Preberite še:
Rak pri 23 letih: “Tako dobro, kot se počutim zdaj, se nisem nikoli prej”
Po devetih letih je rak na Ajdina vrata potrkal še drugič. “Neznosno me je bolel trebuh. Zdravniki so mi govorili, da to gotovo ni rak, da naj se moja oblika raka po petih letih ne bi več ponovila in naj me nič ne skrbi.” Potem ko so na ultrazvoku ugotovili, da vendarle nekaj zapira debelo črevo, so se odločili za operacijo, da so ta del odstranili. Vzorce odvzetega tkiva so poslali na analize in ugotovili, da gre za podobno vrsto raka kot pri štirih letih.
“Ko sem okrevala po operaciji, se spomnim, kako je k meni v sobo prišla zdravnica in me malo drugače pogledala. Iskala je mojo mamo, da bi se pogovorila z njo. V tistem trenutku sem vedela, da imam spet raka. Prizadelo me je, ker zdravnica ni sporočila diagnoze meni osebno. Zdelo se mi je, da bi me morala vključiti v tako pomemben pogovor, saj sem bila dovolj stara. Podobno je bilo na enem od ultrazvokov, ko me je pregledovala neka zdravnica profesorica, ki je razlagala mojo bolezen študentom, mene pa pri tem žal ni niti opazila, kaj šele, da bi mi kaj pojasnila ali me morda potolažila, da bo vse v redu … To so res redke slabe izkušnje glede odnosov, drugače pa se je pri drugem zdravljenju vse zgodilo zelo hitro in se je uspešno zaključilo v dveh mesecih, za kar sem zelo hvaležna celotni zdravstveni ekipi.”
Preberite še:
V šoli raka
Telesne spremembe
Obakrat je prestala izgubo las, kemoterapije in več operacij. Drugič je zbolela v največjem možnem žaru pubertete, ko se je njeno telo zelo spreminjalo. “Moja izkušnja prve menstruacije je bila v bolnici. Lahko si predstavljate, kakšna drama je bila to, ker so vsi mislili, da imam druge notranje krvavitve. Odkrivanje telesnosti je bilo takrat zelo zanimivo.”
Izgubo las je sprejela kot del zdravljenja, za družbo pa s tem postala rakav bolnik. “Kdaj mi je kdo rekel, da sem videti kot fant, ali pa so spraševali, če so me zabrili pri frizerju. Še dolgo časa po zdravljenju sem nosila rutko, pa čeprav so mi zelo hitro rastli lasje. Kot da bi me varovala. Ko se pogledam danes in na sebi vidim vse te šive, ki jih ni malo, si večkrat rečem: bravo, dobra si, veliko si prestala. Na to ne gledam več kot na nekaj, česar bi me moralo biti sram.”
Včasih razmišljam, kako bi bilo, če bi zbolela zdaj. Verjetno bi bila bistveno bolj samozavestna. V obdobju pubertete mi je bilo res težko, z današnjimi očmi pa na to gledam s ponosom. Utrdilo me je.
Preberite še:
Pričevanje mladeniča z rakom, ki se bo dotaknilo vsakega srca
Moč v opori najbližjih in Božji prisotnosti
Tudi za Ajdine starše in za odnose na splošno je bila to ena največjih preizkušenj v življenju. “Prvič je bilo zelo težko, ker sem bila še tako majhna. Niti približno si ne predstavljaš, da bi se tvojemu otroku lahko zgodilo kaj takega. Brez družine ne bi razumela, kaj se mi dogaja. Drugič je bilo vsem malo lažje, ker smo vedeli, s kakšno boleznijo imamo opravka in na katere stvari je treba paziti. Bolj smo poznali situacijo in bili s tem tudi bolj pomirjeni. Bili smo dobro uigran tim, vsak je pomagal na svoj način – oči si je med drugim v znak podpore popolnoma pobril lase. V veliko oporo so bili moji prijatelji, zlasti najboljša prijateljica Neža. Ko je prihajala na obisk, sva klepetali o običajnih najstniških zadevah in tako uspeli popolnoma odmisliti raka in bolnišnično okolje. Hvaležna sem tudi širši družini, ki me je podpirala in molila zame.”
Preberite še:
Rak dojk pri 27 letih: “Vsak večer me je bilo strah, ali se bom zjutraj sploh zbudila”
Izpostavlja neprecenljiv pomen opore, “ki jo vidiš, ki je tam in se je lahko dotakneš”. Veliko ji je pomenila tudi Božja prisotnost in zavedanje, da nekdo bdi nad njo. “Neprijetno se mi je bilo zbujati po operacijah v ogromnih belih sobanah, kjer ni bilo nikogar. Imaš občutek, da si v vicah. Spomnim se, kako me je takrat pomirjala misel, da bo prav, kakorkoli že bo. Župnik Jože Plut, ki je očetov dober prijatelj, me je drugič podelil bolniško maziljenje. Malce mi je bilo nenavadno, mislila sem, da so tega deležni le ljudje, ki so že nekako odpisani. Ampak mi je Jože to zelo lepo razložil. Šlo je za posebno stvar, prenos nevidnega v otipljivo.”
Z izkušnjami si lahko veliko podelimo
Kot prostovoljka je Ajda v srednji šoli obiskala otroški hematološki in onkološki oddelek. “Na koncu je bilo to videti tako, da so na oddelku okoli mene sedele mamice in sem jim pripovedovala svojo zgodbo. Ogromno jim je pomenilo tistih 15 minut, ko sem govorila o tem, kako sem se spopadala z izpadanjem las, katera hrana mi je teknila, kako sem se počutila pred in po operaciji. Takrat sem res spoznala kako pomembno je deliti tudi težke izkušnje, da iz takih tem ne delamo tabujev, ampak se o tem pogovarjamo. To ne velja samo za bolezni, ampak tudi za smrt, ločitve, za vse težke stvari, ki jih prestanemo v življenju. Prav s tem lahko drug drugemu najbolj pomagamo.”
Bistvene življenjske stvari
Med pogovorom z najbližjimi ugotavlja, kako je vsak drugače dojemal njeno bolezen in stanje. “Kot bolnik nase gledaš drugače kot vsi ostali.” Pravi, da se v času boja z boleznijo ni veliko spraševala o lastni minljivosti. “Je pa res, da si zelo blizu smrti, niti ni nujno, da svoji. Zdi se mi, da je še težje razmišljati o smrti bližnjih in ljudi okoli sebe.”
Lastna smrt me ni nikoli strašila. Mogoče zato, ker sem vedela, da imam ob sebi dobro podporo, da imam nad sabo Boga in me nima biti česa strah. Tudi zdaj na to gledam tako, da naredim vse, kar je v moji moči, ostalo pa prepuščam v Božje roke. Upam, da bom še dolgo na svetu, ampak se hkrati zavedam, lastne minljivosti in minljivosti najbližjih.
Ob dvakrat premagani bolezni je Ajda ozavestila bistvene stvari v življenju. “Ko pod življenje potegneš črto, materialne stvari nimajo nobenega pomena. Na koncu so odnosi in pogovori z ljudmi tisti, ki štejejo.” To opaža tudi pri delu s starejšimi ljudmi. “Tako kot pri bolnikih je tudi za starejše najbolj pomembno ohranjanje dostojanstva, občutek koristnosti in da so ljubljeni. Pri tem pa se moramo vedno zavedati, da če skozi življenje ne gradiš odnosov, jih tudi na stara leta ne bo. Za take stvari se moraš truditi vsak dan.”
Ko je Ajda kdaj slabe volje, jo obujanje spominov na obdobje bolezni spomni, da v življenju obstajajo veliko težje preizkušnje. “Velikokrat rečem, da bom dala v denarnico kakšno fotografijo iz obdobja zdravljenja raka, da me bo držala pokonci. Ko se spomnim na to obdobje, vsi trenutni problemi postanejo majhni in nepomembni.”
Veliko mi je pomagalo, da sem skozi življenje osmislila bolezen in si rekla, da ne bom jamrala, se pritoževala in se celo življenje spraševala, zakaj se je to meni zgodilo, ampak sem šla po principu: to se mi je zgodilo, zdaj lahko iz tega nekaj naredim.
Veseli jo delo s starejšimi
Ajda čas rada preživlja aktivno. Izpostavlja potovanja, ki so njena velika strast. Zadnja leta s fantom zelo veliko potujeta z avtom, v katerem tudi prespita. Veseli jo zborovsko petje, prepevala je v različnih zborih, trenutno poje v zboru sv. Nikolaja v Litiji.
Premagana bolezen je v njej vzbudila nova zanimanja. Po končani gimnaziji se je vpisala na študij zdravstvene nege in diplomirala. Na njeno izbiro študija je vplivala tudi njena izkušnja z medicinskim osebjem. Čuti notranjo potrebo, da povrne vse dobro, ki ga je prejela. “V času bolezni so se mi v lep spomin vtisnile predvsem medicinske sestre. Vedno so bile take carice, zdelo se mi je, da so res v največji meri začutile ljudi in bile v njihovi bližini. V življenju sem prišla do tega, da je mogoče to lahko tudi moje poslanstvo.”
Drugo stopnjo študija nadaljuje v smeri socialne gerontologije. Gre za vedo o staranju, ki je v Sloveniji še precej malo raziskana. Pri delu s starostniki je kot oskrbovalka na domu ugotavljala, koliko stvari bi se še dalo narediti za generacijo, ki nam je toliko dala. “V izziv mi je, kako narediti lepšo starost generaciji naših (starih) staršev in konec koncev tudi nam, ko bomo enkrat tam.”
Preberite še:
“Kljub dvema tumorjema vse bolj cenim svoje življenje!”
Preberite še:
Raku je rekla adijo in začela zvoniti. Kaj pa se je zgodilo potem?
Preberite še:
Aleš Čerin po hudi preizkušnji: “Dana mi je bila milost, da Bogu nisem nič očital”
