31-letni Alen in njegovo spopadanje z multiplo sklerozo in tumorjem v glavi: “Ne želim izpasti kot žrtev”Pred skoraj štirimi leti se je življenje 31-letnega Alena Jovanovića obrnilo na glavo. Veselil se je rojstva hčerke, a še pred tem so mu zdravniki sporočili dve hudi diagnozi: multiplo sklerozo in tumor v glavi. Da nekdo zboli za tema dvema boleznima hkrati, je zelo redek primer. Ves čas ga pokonci drži misel na hčerko. “Rad bi videl njen obraz, ko bo rekla: ‘Ja, ti pa si vztrajal.'”
Preberite še:
Multipla skleroza v mladosti: “Spoznavam novo sebe”
V približno letu dni so vas doleteli tako čustveno kot fizično viharni dogodki, kot so rojstvo hčerke in diagnozi multiple skleroze ter tumorja. Kako se spominjate tako silovitih življenjskih prelomnic?
Obenem te doletita tako sreča kot nesreča, si žalosten in vesel hkrati. Zanimivo se je bilo pripravljati na takšno obdobje. Že za rojstvo ne veš, kako bi se pripravil, potem pa sem moral še dodatno razmišljati: Torej sem bolan, kako bom to speljal? Moram priznati, da sem takrat diagnozi dajal na stran, ker mi je bilo bolj pomembno, da bo vse pripravljeno za hčerkino rojstvo.
Sprva ste padli v depresijo, nato pa začeli tudi prek videov govoriti o svojem stanju. Kaj se je dogajalo vmes? Kaj vas je dvigovalo?
Mislim, da se je to moralo zgoditi, ker nisem več dobro vedel, s čim se spopadam. Moja bolezen ni navaden prehlad ali zlom noge, je nekaj, kar me bo spremljalo vse življenje. Imel sem toliko vprašanj in skoraj nič odgovorov. Nisem videl izhoda in nisem vedel, kam se usmeriti, zato sem se zaprl vase. Sicer nisem takšen človek.
Zdravniki ti sicer dajo neke smernice, ampak vedno moraš sam priti do točke, da greš naprej. Pred sabo sem imel sliko hčerke. Spremljala me je misel nanjo v prihodnosti, kako bi bila jezna name, če bi se vdal in ne bi vztrajal. Če ne drugega, sem poskušal zaradi nje. To me je najbolj držalo pokonci. Želim, da bo nekoč lahko rekla: Moj oče je imel težko obdobje, ampak ga je premagal zaradi mene, boril se je za nas. Ko sem dobil diagnozi, sem si zadal življenjski cilj, da bom svojo hčerko najmanj zavrtel na maturantskem plesu.
Preberite še:
Tumor in šest operacij. “Imaš upanje, da smisel obstaja, čeprav ga ne vidiš”
Kako se počutite zdaj? Kako ste spremenili svoje prioritete, kaj lahko počnete in česa ne morete?
Če primerjam, kako je bilo pred tremi leti, se danes počutim veliko bolje. Pride še kakšen dan, ko je slabše. Malo je odvisno tudi od vremena. Na splošno pa sem zelo napredoval. Več zmorem, bolj sem aktiven in lahko dam več od sebe. Zastavljam si cilje, dejansko si zdaj upam načrtovati za mesec vnaprej. Svoje telo znam tako psihično kot fizično pripraviti do tega, da stvar izpeljem. Ne upam pa si še veliko načrtovati za leta vnaprej.
Moja glavna prioriteta je družina. Čim več želim biti ob hčerki. Delava praktično vse, kar se da. Od risanja, do barvanja, sprehodov s psičko, kolesarjenja, žoganja. Ko sva sama, včasih zapleševa. Ko zunaj kaj delam, jo pokličem k sebi, da opazuje in se pogovarja z menoj. Je zanimiva, že precej odrasla deklica, zanimivo jo je poslušati.
Imam nekaj dolgoročnih načrtov za delo na sebi. Rad bi se dodatno izobrazil in si s tem odprl obzorja. Po izobrazbi sem gradbeni tehnik. Šola me je zelo veselila, sploh risanje načrtov. Nikoli nisem šel striktno v tej smeri, zraven sem delal še druge stvari. Najbolj pomembno je, koliko si se pripravljen učiti skozi življenje. Razmišljal sem, da bi postal fitnes trener ali kaj podobnega. Navsezadnje gre tu za pomoč ljudem, da jih motiviraš in da naredijo nekaj zase.
Preberite še:
Dvakrat je poskušal storiti samomor, nato se je naučil živeti z boleznijo
Zelo težko je bilo sprejeti, da ne morem storiti vsega naenkrat. Moja mama ima zelo dobre delovne navade in je to prenesla na naju z bratom. Včasih sem se razdajal in želel biti povsod in za vse. Če se je kaj delalo okoli hiše, sem bil jaz tisti, ki je najprej poprijel za težkimi deli. Zdaj pa sem se moram večkrat sprijazniti, da ne zmorem več toliko. Včasih je kar malo težko pogoltniti svoj ponos in reči: ustavi se, ne moreš več, jutri je nov dan. Ampak se da, naučiš se živeti s tem. Moraš iti prek tega in stopiti korak nazaj, da vidiš, v katero smer moraš.
“Preprost oče, ki je vedno tu,” se glasi eno od vaših vodil v življenju. Verjetno tudi zato, ker sami niste imeli idiličnega otroštva, vaš dom je bil zaznamovan z alkoholom. Kako je to vplivalo na vaše poglede, kako ste se skozi leta soočali s tem?
Obdobje odraščanja je bilo precej težavno. Nekega pravega otroštva nisem imel, tudi ko je bilo lepo, se je hitro vse pokvarilo z alkoholom. Bilo je veliko jeze in stresa. Ko si tako mlad, to zagotovo ni dobro. Verjamem, da je pustilo posledice tudi na mojem telesu.
To je bilo viharno obdobje, ko se lahko očetu zahvalim, da mi je pokazal, kakšen ne biti. Vsak dan sem hvaležen mami, da naju je z bratom vzgajala po svojih najboljših močeh. Kar se tiče materialnih stvari, mi ni nič manjkalo. Mogoče sem kakšne stvari dobil pozneje, ampak sem jih dobil. Mama se je borila, odrekala je sebi, da smo mi imeli. Trudila se je na vse načine. Če ne bi bila takšna, kot je, bi me to obdobje zaznamovalo čisto drugače.
Verjetno se ne bi tako boril in imel takšnih pogledov glede svoje družine, morda bi šel celo po očetovi poti. Alkohol je varljiv. Tudi sam sem kdaj kaj spil. Dober občutek je, ko si malce sproščen. Ne potrebujem pa ga za dobro voljo. Tisti, ki ne poznajo svoje meje, delajo škodo, ne samo sebi, ampak tudi ljudem okoli sebe. Nisem še videl človeka, ki bi bil toliko let v alkoholu in čez nekaj let ne bi nosil posledic.
Preberite še:
Kako lahko odnos med očetom in hčerjo vpliva na njeno prihodnost
Med drugim ste skrbeli tudi za mlajšega brata. Ste morali tudi iz tega razloga hitreje odrasti?
Imel sem osem, devet let, ko sem začel paziti na brata. Nakazal mi je, kako bo, ko bom nekoč sam oče. Mama je hodila delat, da je skrbela za nas. Bil sem veliko stvari hkrati: očetovska figura, brat, prijatelj … Mama je imela pri meni največjo podporo. Videla je, da brat odrašča, ima oporo, se uči in ničesar ne zamuja.
Bil sem močen, steber in opora za svojo družino. Tako da bi si rekel hvala, da je bila hrbtenica takrat tako močna. Zaradi tega, kar sem bil pred 20 leti, sem danes, kar sem.
Ker je meni očetovska figura manjkala, sem se za brata trudil, da tega ne doživi. Veliko smo prestali. Ker je bil prezgodaj rojen, so nam govorili, da ne bo preživel, ne bo hodil in ne bo zmogel v šoli. Zanimivo je, ko se upiraš vsem tem napovedim in vidiš, da se da. Vztrajaš, ker si ne moreš dovoliti, da bi obupal nad svojo družino in najbližjimi. Bilo je težko, ko sem se odrekel svojemu otroštvu za bratovo otroštvo, ampak ni mi pa žal. Če bi bilo potrebno, bi to znova ponovil. Moja partnerka ve, da imam družino, s katero smo tako zelo povezani, da se ne bom nikoli popolnoma odmaknil od njih, če me rabijo, sem na voljo.
Preberite še:
Rob ve, kako je odraščati brez očeta. Poglejte, kaj je storil za druge otroke
“Lahko bi zaspal in se ne bi več zbudil,” ste dejali v enem od intervjujev. Kako mlad človek sprejme misel na smrt kot nekaj stvarnega in mogočega?
Bolezen ne vpraša za starost. Nihče ni premlad. Ko greš na onkološki oddelek in vidiš štiri leta starega otroka, te boli srce. Namesto da bi se igral z vrstniki, se mora zdraviti.
Vem, da sem na trenutke izgledal kot prikazen, prazna lupina. Ljudje so se pogovarjali z mano, jaz pa sem bil kar odsoten. Imaš toliko misli, toliko vprašanj. Prej sem živel zelo zdravo, ukvarjal sem se s športom, hodil sem v fitnes in pazil na prehrano. Ko izveš za takšni diagnozi in si tako blizu, si rečeš samo uau. Ni neke stalnice. Tudi če zdravo živiš, še ne pomeni, da si neranljiv. To spoznanje me je kar razsvetlilo.
Opazil sem, da sem prej delal dela, ki me niso veselila, ampak so bila zanesljiva. To je tudi en del, ki te bremeni. Si žalosten, nimaš prave volje. Ugotoviš, da moraš iskati neke smernice zase, da bo življenje zdravo in srečno, ne samo sigurno. Veliko ljudi se danes zanaša le na sigurno, ampak konec koncev služba še kako vpliva nate. Moraš delati, kar te veseli.
Preberite še:
Športnik z multiplo sklerozo: “Ne predstavljam si življenja brez plezanja.”
Jemljete ozaveščanje o boleznih kot poslanstvo? Kakšne so vaše želje za prihodnost?
Diagnozi me uvrščata med svetovno zelo redek primer in nikoli nisem našel sebi podobnega primera. Ko imaš toliko vprašanj in malo odgovorov, si želiš sam nekaj narediti, poskušaš se odpreti ljudem in jim povedati s svojimi izkušnjami in besedami. Ne bom rekel, da je to poslanstvo, je pa želja, da bi pomagal ljudem, ki imajo podobne težave, a jim je to težko sprejeti in jih je strah, kako naprej. Želim biti rama za oporo, da se me primejo, ko je najtežje in gremo skupaj korak naprej.
Veliko ljudi mi je pisalo spodbudne besede. Povedali so tudi o svojih težavah. Spoznal sem precej ljudi, ki so res borci. Bili so mi opora, motivatorji. To ti daje moč, ker vidiš njihovo pozitivnost in vztrajnost.
Zelo dobro je, da se pogovarjamo med seboj, da delimo izkušnje in se spodbujamo. Nekomu lahko samo pogovor dejansko reši življenje. Pri marsikomu sem opazil hude depresije, nobenega veselja do ničesar. Želel sem mu sporočiti, naj ne bo tako črnogled in naj išče dobro tudi v težki situaciji. Se da, čeprav je energijsko zelo težko. Moraš imeti energijo najprej zase, da zmoreš skozi dan, in energijo za družino.
Imam željo biti človek, ki bo motiviral ljudi. Pišem knjigo, morda bom z njo dostopal do ljudi, da bodo brali in videli smisel, da se da vztrajati. V knjigi ne želim izpasti kot žrtev. Tudi za ostale želim, da so junaki svoje zgodbe, ne pa žrtve.
Preberite še:
“Kljub dvema tumorjema vse bolj cenim svoje življenje!”
Preberite še:
Pričevanje mladeniča z rakom, ki se bo dotaknilo vsakega srca
Preberite še:
Od kod Cristina črpa moč za boj z multiplo sklerozo?
