Ko rojstvo bolnega otroka vse stvari postavi v ravnotežjeMaja Mesić Štrubelj je žena in mama treh majhnih otrok: Aneja, Lori in Lukasa. Prav rojstvo najmlajšega Lukasa je v njihovo življenje vneslo precej sprememb, saj se je rodil z najtežjo obliko prirojene srčne napake, ki je še združljiva z življenjem. Maja nam je povedala, kako se je ona in njena družina soočila s težko diagnozo, kaj je to pomenilo za njen zakon ter kako gleda na življenje.
V čem je zgodba vaše družine malo posebna?
Lukas se je rodil brez leve polovice srca, to je najtežja možna prirojena srčna napaka. Bilo je veliko vprašanje, ali bo sploh preživel. Poleg te napake ima tudi atrezijo požiralnika, to pomeni, da se je rodil brez njega, zato ni mogel jesti prek ust. Imel je že prek 15 operacij, pa je star komaj dobra tri leta. Kmalu nas čaka ponovna srčna operacija.
Že Lukasovo ime ima poseben pomen. Ko sem bila na začetku nosečnosti z njim, sem nekoč meditirala in prosila za to, da bi mi bilo razkrito ime tega otroka. Takoj sem zagledala fantka (takrat še nisem vedela, da bo fantek) in zaslišala ime Lukas. To sem povedala možu. Šele pozneje sem ugotovila, da to ime pomeni “luč”. Čutim, da ima Lukasovo življenje nek poseben namen in da moram njegovo ter našo zgodbo predajati naprej.
Preberite še:
Deček brez možganov osupnil zdravnike
Kako ste sprejeli diagnozo?
Zanjo sem izvedela šele dva dni pred porodom, prej je bilo na vseh preiskavah videti, kot da je vse v redu. Bi pa rada poudarila, da tudi če bi že med nosečnostjo vedela za Lukasovo bolezen, to zame ne bi ničesar spremenilo. Nikoli se nisem vprašala, zakaj jaz, zakaj mi. Zelo mi je pomagal stavek, ki je moje vodilo v življenju: “V življenju se ti ne zgodi nič, česar ne bi mogel prenesti.”
Po hudem šoku, ko sem izvedela za Lukasove prirojene napake, sva se z možem in dojenčkom v trebuhu dobesedno “pogovorila”. Mu povedala, da ima svobodo, da gre, če tako čuti, ali da ostane z nami in živi. Pomembno je, da stvari znamo spustiti iz rok, da se jih ne oklepamo.
V začetku Lukasovega življenja smo šli v Prago, ker so ga tam operirali. In ta čas, ki sva ga imela z možem sama, nama je bil v veliko pomoč, da sva se lahko o vsem veliko pogovarjala in da sva se lahko bolj pozitivno naravnala.
Izredno pomembno je tudi, da si poiščeš pomoč. Lahko je to psihoterapija, lahko kakšne druge vrste terapija, ampak pomoč je treba poiskati, in to takoj. Ne čakati, da se ti vse sesuje oz. da pride za tabo.
Preberite še:
Deček, rojen v 23. tednu nosečnosti, kljubuje vsem napovedim
Kaj vam pomaga, da ste tako optimistični in pozitivni?
Zdravniki so mi v začetku kar nekako hoteli dati vedeti, naj se od Lukasa poslovim, ker bo verjetno umrl. Govorili so, da bo njegovo zdravljenje zelo zapleteno, da bo treba v tujino, da imam še dva druga otroka … Zavrnila sem, da bi ga kar odklopili z aparatov, saj menim, da ljudje nimamo pravice odločati o življenju in smrti, tudi če gre za lastnega otroka.
Želela sem se boriti, mu dati priložnost, saj nismo imeli kaj izgubiti. In dejansko je že prvo operacijo (star je bil 1 teden) tako uspešno prestal, da je bilo to zame znamenje, da želi živeti in da mu moramo stati ob strani pri vseh posegih, operacijah, če se želi boriti. Res je neverjeten borec.
Rada bi poudarila tudi moč molitve. Po eni izmed operacij se je Lukasovo stanje zelo zapletlo in je bil 16 dni priklopljen na aparate. V tistem času je moja mama sprožila verigo molitve za Lukasa, po spletu okoliščin pa je bila ta molitev tudi mednarodno razširjena. Ogromne množice so bile vključene vanjo, dobivala sem esemese in e-sporočila od ljudi, ki jih sploh ne poznam, z molitvami, dobrimi željami.
Takrat sem bila psihično v tako dobri formi, da sem z lahkoto prestala zelo težek čas Lukasovega zdravljenja, ko je njegovo življenje dobesedno viselo na nitki. Prepričana sem, da je to moč molitve. Molitev deluje. Zelo sem hvaležna vsem, ki so molili za nas.
Preberite še:
Metodovo življenje je viselo na nitki, potem pa se je zgodil preobrat
Kako gledate na zdravje v luči trenutnih dogodkov, epidemije? Vas je kaj strah?
V začetku Lukasovega življenja me je bilo zelo strah vsega, virusov, bolezni, zapletov … Potem pa sem ugotovila, da na tak način ne bom mogla funkcionirati. Kajti strah je kot snežena krogla, v začetku je majhna, ko se kotali, pa postaja vedno večja in podira vse pred sabo.
Takrat sem se odločila, da ne bom nikoli živela v strahu. Zdaj lahko rečem, da me ni strah ničesar. Vztrajala sem, da mora Lukas v vrtec, in to v normalen vrtec.
Otrok si zasluži, da normalno živi, prav tako pa si tudi družina zasluži, da normalno živi. Moja logika je, da bom težavo reševala, če in ko bo prišla.
Ali je zaradi otrokove bolezni vajin odnos z možem kaj trpel?
Ko rodiš bolnega otroka, je bolezen otroka na nek način še najmanjši problem. Veliki problemi pa nastopijo v partnerskem odnosu, problem je organizirati dan, problem je vzgoja ostalih otrok, finance, okolica … Vse to te privede do tega, da je rojstvo bolnega otroka tako huda izkušnja. Midva sva imela zelo velike težave v zakonu, bila sva tik pred tem, da bi začela razmišljati o razhodu. Obema se je v trenutku sesul tudi posel.
V nekem obdobju sva popolnoma izgubila stik drug z drugim, povsem različno sva čustvovala. Vedela pa sva, da sva skupaj zato, ker sva se nekoč ljubila in bila rada drug z drugim. Ugotovila sva, da se zdaj bolj potrebujeva kot kadarkoli prej. Takrat sva se odločila, da poskušava spet zanetiti iskrico v najinem odnosu. Začela sva si jemati nekaj časa zase, otroke sva dala v varstvo.
Zdaj veva, da se morava za zakon truditi, ga negovati kot rožo. Nimava popolnega zakona, precej morava še razčistiti, ampak se trudiva za to in veva, kaj morava narediti, da zakon ohraniva. In na njem tudi delava.
Preberite še:
Ko je obnovila svoj odnos z Bogom, so se kar naenkrat začeli dogajati čudeži
Preberite še:
Rak dojk: “Milijon neodgovorjenih vprašanj, težkih misli, predvsem kaj bo s hčerko, če umrem”
Kako poskrbita, da tudi starejša otroka nista zapostavljena, čeprav sta popolnoma zdrava? Kako se izognete pretiranemu zaščitništvu do Lukasa?
Po izobrazbi sem vzgojiteljica, zato sem vedela, kako komunicirati z ostalima otrokoma. Nikoli nisem uporabila besede, da je z Lukasom nekaj narobe ali da ima okvarjeno srce. Rekla sem, da ima drugačno srce, zato mu zdravniki pomagajo, da bo lahko z nami, da se bo lahko z njima igral. Sem pa pokazala svoja čustva, tudi če sem bila žalostna ali jokala, ker je pomembno, da si z otroki iskren.
Zelo je tudi pomembno, da nikoli ne rečeš, da je otrokovo bolezensko stanje krivo za to, da kot družina česa ne moremo. Mi smo raje poskrbeli, da je ta čas, ko je bil eden od naju pri Lukasu v bolnišnici, drugi s starejšima otrokoma doma užival, šel na izlet itd. Starejša otroka nista bila prikrajšana za lepe dogodke, ker je njun mlajši bratec bolan. Tudi zdaj normalno živimo, celo zelo polno.
Sicer pa poskušam, da Lukasa ne omejujem. Trudim se, da bi mu normalno postavljala meje, da ne bi imel kakšnih privilegijev. Ker mislim, da s tem otroku narediš slabo uslugo. Za stvari se mora potruditi, obravnavam ga enako kot starejša otroka.
Letos poleti je Lukas začel voziti kolo in ker je starejša otroka težko dohajal, sem se zelo bala, da se mu ne bi kaj zgodilo. Skrbelo me je, da bo kaj narobe, ker je bil ves prepoten, zadihan. Takrat sem uvidela, da je problem predvsem v moji glavi. Da moram bolj zaupati. Ko ne bo mogel, se bo sam ustavil, zato ne smem skušati obvladovati vsega.
Preberite še:
Zdravnikom uspela neverjetna operacija, ki je rešila življenje še nerojenega otroka
Kako usklajujete družino in svoje podjetništvo?
Če bi bila samohranilka, tega ne bi zmogla. Z možem imava dogovor, da imava oba pravico do tega, da si gradiva svojo kariero, svoj posel, zato se izmenjujeva z otroki. S tem nimava težav, drug drugemu se prilagajava. Podpora partnerja je ključna, brez tega ne gre. V oporo mi je tudi družina, starši, ki občasno popazijo na otroke.
Pomembna je tudi organizacija časa. Imeti urnik in se ga držati. Brez tega je družinsko življenje kaotično, čas in dnevi letijo mimo tebe, na koncu ne narediš nič. Si nezadovoljen, zato se ti začnejo rušiti tudi ostale stvari v življenju.
Mene je prav rojstvo bolnega otroka pripravilo do tega, da sem si bila prisiljena postaviti vse vidike življenja v ravnotežje, za kar sem zelo hvaležna.
Kaj bi sporočili ostalim staršem, ki se jim rodi bolan otrok?
Nobena knjiga, terapevt ali izobraževanje ti ne da toliko znanja, kot je izkušnja življenja z bolnim otrokom, in to na vseh področjih. Osebni razvoj je zato močno pospešen. Prav tako se ti razvije neverjeten občutek za hvaležnost, saj si hvaležen za čisto vsak trenutek, ko samo gledaš svojega otroka, da je živ in da se igra. Hvaležnost pa je osnova za ustvarjanje vsega dobrega v našem življenju. Verjamem, da imamo starši posebnih otrok v življenju poseben blagoslov in poseben namen.
Preberite še:
Sinovo življenje je viselo na nitki. “Njegovo stanje je takšno, da je vsak dan podarjen”
Preberite še:
12-letnica ne more vstati iz postelje, a njene mojstrovine so neverjetne
Preberite še:
Napovedovali so ji, da ne bo zmogla ničesar, zdaj celo igra na klaviaturo
