Petra Nagode je 23-letno dekle, ki s svojo energijo obžari vsak prostor, v katerega vstopi. S svojim nasmehom izreka dobrodošlico vsakemu človeku, kar daje občutek, da živi brezskrbno življenje. A pogledov ne privablja samo zaradi svoje dobre volje. Za nasmehom se skriva zgodba o avtoimuni bolezni, močni volji in borbi.
Kako ste izvedeli, da imate avtoimuno bolezen alopecijo?
Alopecijo sem imela že pri dveh letih, ko mi je izpadlo za malo luknjico las, vendar so ti zrastli nazaj. Do osmega razreda sem imela tri take pojave, ampak temu nismo posvečali veliko pozornosti.
Sredi osmega razreda, torej pri trinajstih letih, pa so mi lasje začeli vedno bolj izpadati. Nastala je luknja pri luknji, ampak sem vseeno mislila, da bodo lasje zrastli nazaj. Potem se je to večalo, tudi mami je postajala zaskrbljena. Pediatrinja me je poslala k dermatologinji, ki je povedala, da imam alopecijo.
Ko so mi postavili diagnozo, sem šla do več zdravnikov, specialistov, tudi do veterinarja, da je potrdil, da nimam mačje bolezni. Avtoimuna bolezen je taka, da ne poznajo vzroka za njen nastanek. V devetem razredu sem bila en teden hospitalizirana, da so mi pregledali vse, da bi odkrili možni vzrok, ampak našli niso ničesar.
Na koncu so rekli, da je bil krivec stres. Verjetno je res bil, ker je bilo v tistem času polno najstniških stvari, fantje, prijatelji, ljubosumje, čudni prepiri … Vsega je bilo veliko in moje telo se je očitno odzvalo na to in reklo: "Dovolj, Petra, ustavi se! Dovolj je bilo tega." To te res prizemlji.
V prvih letih sva z mamo poskušali raznorazne stvari, od kortikosteroidov do različnih diet in nekih čudnih preparatov. Ti so sicer malo pomagali, a problem avtoimune bolezni je, da ti lastni imunski sistem uničuje celice. Ni problem v eni stvari, ampak je problem celo telo. Vesela sem, da mi ta bolezen ne postavlja fizičnih omejitev. Sem sicer imela veliko psihično stisko, a vseeno nimam nekih hudih telesnih bolečin.
Kako ste se ob tem počutili vi? Kaj vam je bilo najtežje?
Bilo mi je res hudo. Vsako jutro, ko sem hodila v šolo in sem si pokrivala dele brez las, me je ves čas spremljal strah, da bodo ljudje videli, da sem plešasta. Bilo me je sram. Najtežje pa je bilo, ko sem si česala in umivala lase, saj so takrat izpadali v šopih. Vsa ta bojazen, ali bo v redu, zakaj se to dogaja ... Težko je bilo, ker nisem vedela, kaj se dogaja z mano.
Lasje so mi najprej izpadali na eni strani, potem na drugi, dokler se nisem odločila, da je najbolje, da se pobrijem. Najprej sem nosila lasuljo, ker mi je bilo zelo težko. Pred tem sem imela res lepe lase in sem bila nanje zelo ponosna. Kot najstnica sem se z njimi izražala. Potem pa sem najprej ves čas nosila čop, ko pa izpadanja las nisem več mogla skrivati, smo se doma zbrali in sestra me je obrila. To je bilo res grozno.
Ko sem nosila lasuljo, sem imela takoj 20-odstotno višjo samozavest, vseeno pa je v meni klicalo: "To nisem jaz!" Za nečim se skrivaš in to ni tista prava, tvoja samozavest. Zato sem relativno hitro, po 4 letih, dala lasuljo stran.
Kako so postavljeno diagnozo sprejeli domači?
Bilo je kar težko. Mama še vedno ni čisto sprejela in ji je zame hudo. Jaz sem se s tem najhitreje sprijaznila, ker sem se morala. Mamici je bilo zelo hudo. Tudi sama ima avtoimuno bolezen in ve, da zanjo ne moreš najti razloga, a je vseeno iskala razloge globlje. Skrbelo jo je, da je morda razlog stres v nosečnosti. To bi lahko bil razlog, a zares vedeti pač ne moreš.
Kaj pa sošolci?
V šoli sem sprva hotela mojo bolezen skrivati, a se je počasi razvedelo. Enkrat je pri pouku sošolec opazil, da imam plešo. To me je res potrlo in sem začela jokati. Učiteljica me je poklicala v kabinet, saj ni vedela, kaj se dogaja. Takrat sem povedala. Še zdaj, ko se spomnim na to, mi je kar tesno pri srcu.
Ko sem dobila lasuljo, sem postopoma vsem povedala za to. Od začetka so bili sošolci bolj zadržani, saj niso poznali teh stvari. Ker se takrat o tem še nisem hotela pogovarjati, mi je bil tak odziv všeč. Ko me je učiteljica prosila, če bi naredila seminarsko nalogo na to temo, sem govorila o vsem mogočem, alopecije sem se pa samo malo dotaknila. Nisem hotela v podrobnosti, ker še sama nisem vedela, kaj se dogaja.
Kdaj ste se odločili, da ne boste več nosili lasulje?
V drugem letniku sem rekla: "Po praksi dam lasuljo dol." In sem jo res dala. Ko sem prišla v šolo, so bili ljudje šokirani. Na srečo so me lepo sprejeli. Morda je to prednost oblikovne šole, ker so potem rekli, da imam hud stil. Ampak jaz imela tak stil že od osmega razreda, le da sem ga skrivala.
Takrat sem s pevskim zborom veliko hodila okrog in ravno v tistem času je potekala ena revija. Mami je bila zelo živčna in je rekla: "Daj, vzemi lasuljo s seboj, če boš imela slučajno kakšno krizo." Ampak moji sopevci so me takrat res zelo podpirali. Takrat je bila mami tista, ki ni verjela vame in to me je res užalostilo, ker mi ni verjela, da sem se s tem sprijaznila. Če ne bi imela tako dobrih ljudi okoli sebe, verjetno res ne bi zmogla prenesti pritiska.
Zdaj se zmorem šaliti na svoj račun, ampak takrat, ko se še spoznavaš, kdo sploh si, si nezaupljiv in ranljiv. Ta bolezen ti vzame veliko samozavesti, a ko se enkrat sprijazniš z njo, ti da ogromno nove samozavesti. Tudi ljudje te začnejo dojemati kot močno osebo. Spremeniš se. Tudi na samo estetiko se ne oziraš več tako močno. Če bi dobila alopecijo v poznejših letih, nisem prepričana, če bi se lahko tako hitro sprijaznila s tem, kot sem se zdaj. Zares postaneš druga oseba.
Alopecija ni bolezen, ampak je stanje, v katerem si. Če ga ne sprejmeš, boš samo žalosten, živčen, ves čas se boš počutil nesprejetega, ker se sam ne sprejmeš. To je pri vseh ljudeh z avtoimunimi boleznimi – sprejeti se moraš takšnega, kakršen si. Jaz ne vem, kako bi se sprejela, če bi še vedno nosila lasuljo.
Kaj vam je najbolj pomagalo, da ste to sprejeli in da lahko živite s tako močno pozitivno energijo?
Najbolj pomembno je, da imaš ob sebi prave ljudi. Najslabše je, če ti ljudje govorijo: "Počakaj še malo, ne dat' še lasulje dol." Ljudje te morajo podpirati. Druga pomembna stvar je, da si drzen. Nisem hotela več zavlačevati. Ko sem se odločila, da dam lasuljo dol, sem jo res dala.
Nekaj mesecev pred tem sem končala precej toksično zvezo, ki res ni bila primerna za mojo samozavest. Ko sem bila sama, sem se spoznala, ugotovila sem, da se mi ni treba ničesar bati. Sam v sebi se moraš počutiti dobro, da se lahko sprejmeš in tudi drugim poveš, da tak si. Alopecija pa mi je po tem, ko sem se sprejela, dala močno energijo. Verjamem, da sem boljša oseba, kot sem bila, čeprav pri trinajstih še nisem imela čisto oblikovane osebnosti.
Kdo vas je najbolj bodril?
Moja sestra. Veliko sva bili skupaj, še vedno je moja najboljša prijateljica in tudi sodelavka. Nika je bila tista, ki mi je tudi takrat, ko me je kaj težilo, ko me je bilo česa strah, vedno povedala tako, kakor je. Vedno me je dvigovala. Ona me je tudi pobrila, drugemu verjetno ne bi pustila. Ona je, poleg mojega fanta, temelj, ki ga imam.
Domen je prišel pozneje, ko sem že bila brez lasulje. Ni me poznal drugačne kot take. Mojo golo glavo je sprejel kot nekaj normalnega in kot nekaj, kar me dela posebno ter močno osebo.
Kaj vam je bolezen dala?
Veliko. Energijo, ki je ne vidiš pri vsakem človeku. Več ljudi mi reče, da prinesem sonce v prostor. Sprijazniš se sam s sabo. Veliko bolj sem samozavestna.
Tudi druge ljudi mi je lažje sprejemati, ker vem, kako sem sama sebe težko sprejela. Razumem, kako je lahko nekomu drugemu, ki ni zadovoljen s svojim izgledom. Zato veliko bolj sprejemam drugačnost. Bolezen mi je dala tudi védenje, da se človek privadi vsega, da ni konec sveta, če imaš neko bolezen. Vedno lahko najdeš pot, da greš naprej.
