Poleg rožnate pentlje si je pripela tudi zlato. Rak v družini mamice treh otrok ne izbira

Z Neo Čepelnik sva se pogovarjali pred dobrim letom, ko je opisovala dogodke preteklih let. Mamica treh otrok, ljubeč mož, življenje, ki je še vse pred njimi. Dokler ni v družinsko srečo posegla bolezen. Ker je Nea neustavljiva bojevnica, si je izborila zdravje. Predvsem za svoje otroke, ki jo potrebujejo, je takrat povedala.

Zdaj se je še posebej izkazal ta njen levji pogum, saj se družina spet spoprijema s težkim položajem. Diagnoza: Burkittov limfom. Rak. Vendar tokrat pri najmlajši hčerkici Elly. Zlata pentlja je simbol meseca septembra in pomaga osveščati o raku pri otrocih in mladostnikih. Nea želi s svojim pričevanjem prav to, poleg tega pa vliti upanje staršem, ki se prvič soočajo s tem in potrebujejo predvsem kakšno spodbudno besedo.

Z vami smo opravili intervju lansko leto oktobra v času osveščanja o raku dojk. Ko je bilo videti, da ste končno iz hudega in se življenje utirja v normalen vsakdan, pa so v vašo družino spet prišle preizkušnje, skrbi, strah, trpljenje ...
Ko sem jaz dobila diagnozo raka dojke pri svojih 29 letih, se mi je zdelo to nekaj najhujšega, dokler življenje ni udarilo še bolj, z diagnozo pri hčerki. Res, ko sem mislila, da lahko zadiham, da lepo živimo, da imamo mirno življenje, je udarilo. V sekundi se ti sesuje svet, ki ga poznaš, in v isti sekundi ni več nič tako, kot je bilo.

Takrat sem nekako pozabila nase, nisem si bila več "boga", ampak se je bilo treba zbrati in z vso energijo v boj za zdravega otroka. Vse ti postane nepomembno, fokus je samo na dnevu, ko je ves boj namenjen otroku in družini ter temu, da slišiš besede, da gre otrok zdrav domov. Včasih je sreča, da ne veš, kaj vse čaka otroka v tem boju, da rešuješ dan za dnem. Sem pa še bolj hvaležna za vsak dan, sploh sedaj, ko smo vsi doma in nismo več razpeti med domom in bolnišnico.

Ste si kdaj v najhujših morah predstavljali kaj tako hudega?
Nikoli. In nikoli več tega nočem doživeti.

Verjetno je občutek trpek, krivično se zdi ...
Zelo krivično. Ne razumeš. Ne moreš si predstavljati, kaj, zakaj, kako je lahko tako nedolžno bitje, ki je šele začelo živeti, tako hudo bolno in ga čaka takšen boj za normalno otroštvo. Res te zadene prav v srce.

Kako otroku pojasniti smrt?
Ne veš, kaj in kako odgovoriti na takšno vprašanje. Na srečo, če izhajamo iz njene diagnoze, nam je bilo to prihranjeno, ker so nam že zgodaj ob diagnozi povedali, da to znajo pozdraviti, in smo vso energijo usmerili v to. Seveda pride kakšna temna misel, ampak jo je treba čim prej odpraviti in verjeti v otroka.

Kaj vam je bilo v splošnem v tej preizkušnji najtežje?
To, da se mora moj otrok boriti s tako težko boleznijo. Vsaj njej bi lahko bilo prizanešeno.

Strahovi so, vendar so tudi upanja. Sogovornica je povedala, da se nikakor ne moreš pripraviti na morebitno smrt otroka, da je bilo zanjo že dovolj hudo, ko je bila ločena od hčerke, čeprav je bil z njo v bolnišnici mož in je bilo zanjo najbolje poskrbljeno. Dva otroka, ki sta bila doma, sta vendar tudi potrebovala mamico. Zdelo se ji je, da ji en del manjka, kako je živeti z izgubo, si niti ne zna niti noče predstavljati. "Moji možgani so že tako sprocesirani, da ko slišijo besedo smrt, jo nekako potisnejo daleč stran," je pojasnila.

Na vprašanje, ali je morda kaj slutila, se ji je morda oglasila ženska intuicija, je povedala: "Tu se vključi še 'mama intuicija', pri naši punci drugih simptomov ni bilo, me je pa zelo zmotil ta majajoči se zobek glede na to, da je imela še vse zobe mlečne, majala pa se ji je petica, kar je pri starosti šest let še prehitro. Zato je potem kar hitro sledila akcija, kaj to sploh je. Še tolažila sem se, ne, rak ne more biti v dlesni, ne in ne. No, bolezen res ni bila v dlesni, je bilo pa žarišče v vratnih bezgavkah."

Na vprašanje, kaj ji je bilo težje, misel, da bi njeni otroci ostali sami, ko je sama bojevala bitko z rakom, ali to, da bi družina lahko ostala brez hčerke in sestrice, je pojasnila, da je bilo oboje zelo hudo. "Pri mojem boju mi je bilo jasno, da moram biti tu za svoje otroke, jih braniti pred svetom, jim brisati nos, ko bodo prehlajeni. No, tri leta pozneje sem tu, zato da pomagam hčerki čez njeno diagnozo, moram biti tu za njo."

Pove še, da pa ni primerjave, saj ti je ob diagnozi otroka neopisljivo huje, saj bi vsak nastavil roko, da vanj steče kemoterapija, namesto v otroka ... "Ko se sam bojuješ s tem, veš, da si odvisen sam od sebe, da lahko sam ogromno narediš. Pri otroku pa boli prav ta nemoč, ko si lahko samo ob njemu, ga bodriš in verjameš vanj." Vsekakor pa ji je njena izkušnja s to zahrbtno boleznijo zelo pomagala, saj je hčerko razumela, kaj prestaja, tako v fizičnem kot psihičnem smislu, zato sta jo z možem lažje peljala skozi ta boj.

Vem, da je za rakom umrl možev oče malo preden ste zboleli vi, njegova mama pa s to diagnozo že dolgo živi. Kako se je po vsem prej z novo preizkušnjo soočil mož, tudi bratec in sestrica?
Moža je hčerkina diagnoza sesula bolj kot prej vse diagnoze v družini. Veliko je bil ob hčerki tudi v bolnišnici, težko poletje je za njim. Starejši hčerki je bilo zelo hudo. Ko je bila Elly v bolnišnici, je ona spala v njeni postelji, ko je bila Elly doma, je bila ves čas z njo in skrbela za njo. Sin je pa še tudi majhen in ko je videl Elly brez las, je samo rekel: "Aha, ona je brez las!" in to je bilo to. Ni mu bilo jasno, kako je Elly dobila raka v usta, čudna beseda je za to bolezen.

Kako ste doživljali začetek Ellyjinega zdravljenja?
Strah te je, ko vidiš, da gre zares, ko se zaveš, kaj bo sedaj teklo v njene žile, ampak kljub temu veš, da je tudi edino, kar ji bo omogočilo preživetje. Navadiš se živeti z zvokom črpalk, s piskanjem črpalk, s sprehodi po hodniku s črpalkami, s tuširanjem z njimi. Stisneš zobe in si rečeš vse to bomo preživeli, samo da bo otrok okej.

Se zdaj dobro počuti? Se česa posebej veseli?
Sedaj je super, polna energije in nasmejana je kot vedno. Izredno se veseli šole, je namreč prvošolka, in prijateljev, veseli se tudi tega, da je doma, da ji ni treba več biti v bolnišnici.

Lahko bi rekli, da tam utripajo najbolj junaška srca. Tam so prav vsi olimpijski prvaki, zmagovalci olimpijade življenja. Najprej seveda otroci, ki jim je tako brutalno odtegnjeno brezskrbno otroštvo, nato starši, ki tam v strahu in upanju preživijo z njimi veliko časa, potem pa še medicinsko osebje, ki jih Nea opiše:

"Srčni ljudje, ki delajo s tako težko bolnimi otroci, vedno so na voljo za odgovore, s spodbudno besedo za starše in z nasmeškom za otroke. Tudi če vprašaš 100-krat, ti tolikokrat razložijo. Včasih so otroci ob težkem zdravljenju zelo nerazpoloženi, nočejo odgovarjati, jočejo, pa imajo zdravniki kljub temu ogromno potrpljenja z njimi. Da delaš na takšnem oddelku, moraš biti v prvi vrsti res človek z ogromno sočutja in veliko vero v to, da boš pomagal tem otročkom."

Kaj otroci iz 3. nadstropja ponavadi sprašujejo?
Pri nas so bila vprašanja: Kdaj bom lahko šla domov? Kaj je kemoterapija? Kdaj imam spet lumbalno punkcijo? Kdaj mi bodo zrastli lasje? To so vprašanja, ki se nobenemu otroku ne bi smela porajati, kaj šele, da poznajo odgovor.

Verjetno pa so tudi lepi trenutki v bolnišnici.
V bolnišnici so lepi dnevi že takrat, ko veš, da greš že čez nekaj časa domov. :) Na oddelku je prisotna tudi glasbena terapevtka, ki pride k otrokom v sobo in potem igrajo na vsa mogoča glasbila. Vsake toliko pridejo tudi Rdeči noski, ki privabijo otroku za nekaj minut nasmešek na obraz, česar se kot starš najbolj razveseliš, ko vidiš, da je tvoj otrok nasmejan.

Vzporedno teče tudi pomoč društva Junaki 3. nadstropja. Kaj staršem pomeni njihova pomoč?
Zelo veliko nam pomeni tudi podpora prostovoljnega društva Junaki 3. nadstropja. Pobudnica in ustanoviteljica je Urška Kolenc. Društvo je ustanovila, ko je boj z boleznijo izgubila njena hčerkica.

Ko prestopiš prag hemato-onkološkega oddelka, si v temi. Ne veš, kaj in kako, zato ti vsaka informacija pride prav. Tukaj je omenjeno društvo, v katerem so starši, katerih otroci so šli skozi diagnozo rak, ki ti z besedami vsaj malo olajšajo začetni šok. Naj omenim, da je za zdravljenje raka v Sloveniji dobro poskrbljeno, nivo je primerljiv z marsikatero evropsko državo, društvo Junakov 3. nadstropja pa je tu za "luksuz", če se lahko tako izrazim (zagotovili so npr. brezplačno sobivanje starša z otrokom na oddelku, darovali so vzmetnice, skrbijo za napolnjeno sobo za starše z vodami, kavami, čaji, prigrizki ...).

Otroci so predvsem v predkoronskem času vzpostavljali na oddelku tudi prijateljske vezi. Mi smo morali biti predvsem v sobah, vendar pa se bomo, ko Elly malo zadiha, začeli udeleževati dogodkov, ki jih organizira omenjeno društvo.