V italijanskem dnevniku La Stampa je bil objavljen članek o kanadski družini, ki se je odpravila na potovanje okoli sveta, da bi njihovi štirje otroci lahko občudovali lepoto številnih čudovitih krajev.
Na prvi pogled se njihova zgodba zdi novica kot mnoge druge. Pri kakšnem bralcu bi lahko vzbudila zavist, ker si lahko privoščijo takšno dogodivščino. Vendar pa vsaj trem izmed teh otrok ne moremo ničesar zavidati, saj imajo hudo očesno bolezen, pigmentozni retinitis, ki bo prej ali slej privedla do slepote.
Kaj je pigmentozni retinitis?
To je bolezen, pri kateri se simptomi pokažejo pred 20. letom starosti, pogosto je dedna in se prenaša na različne načine. V določenih primerih je za pojav bolezni dovolj, da je prenašalec eden od staršev, v nekaterih primerih sta prenašalca oba, v drugih pa je dedovanje vezano na X-kromosom, kar pomeni, da lahko zbolijo le dečki.
Mia, Colin in Laurent imajo pegmentozni retinitis
Nočna mora družine Pelletier se je začela, ko je bila Mia (danes 12-letnica) stara tri leta: glede na njene težave z vidom, ki so jih starši hitro opazili, so zdravniki postavili diagnozo pigmentozni retinitis. Isto diagnozo so leta 2019 postavili še 7-letnemu Colinu in 5-letnemu Laurentu, medtem ko 9-letni Leo nima te bolezni.
Za to hudo bolezen trenutno ni učinkovitega zdravljenja, ki bi upočasnilo njen potek, in njeno napredovanje proti slepoti je nepredvidljivo.
Potovanje okoli sveta
Ta negotovost je spodbudila Edith in Sebastiena, da sta vse svoje prihranke vložila v organizacijo potovanja okoli sveta, pobudo, ki jo je mama Edith pojasnila takole:
"Ničesar ne moremo storiti in ne vemo, kako hitro bo bolezen napredovala. Ko nama je zdravnik svetoval, da otrokom omogočiva vizualne spomine, sem pomislila, da jim ne bom kazala slonov v knjigah."
Svet v njihovih očeh
Zaradi epidemije kovida so bili primorani prestaviti potovanje, ki se je začelo marca v Montrealu in jih je doslej popeljalo v Zambijo, Tanzanijo, Turčijo, Mongolijo in Indonezijo.
Družina dnevno objavlja komentarje in fotografije na blogu in straneh svojih socialnih omrežij, ki jih najdemo pod imenom Le monde plein leurs yeux (Svet v njihovih očeh).
Neverjetna pustolovščina
Destinacije so izbrali glede na seznam izkušenj, ki so jih otroci želeli doživeti: Mia je na primer sanjarila o tem, da bi jahala konja, Laurent pa je želel piti sok na kameljem hrbtu. To je pripeljalo do tega, da je bila njihova prva etapa Namibija, nadaljnje destinacije pa so načrtovali med samim potovanjem na podlagi želja otrok.
"Želela sem jim pokazati, da so srečni"
To je izjemna pustolovščina, s katero sta mama in oče želela spomniti svoje otroke, da so vendarle srečni kljub težavam, ki se bodo pokazale, ko se jim bo vid poslabšal.
Mama Edith je povedala: "Ni pomembno, kako težko bo njihovo življenje, želela sem jim pokazati, da so lahko srečni, ker imajo tekočo vodo, ker lahko vsak dan obiskujejo šolo in imajo barvne knjige."
"To potovanje nam je odprlo oči"
Vrnitev domov načrtujejo marca 2023, vendar o tem še ne želijo razmišljati:
"To potovanje nam je odprlo oči glede mnogih stvari in resnično želimo uživati v tem, kar imamo, z ljudmi, ki nas obdajajo.
Raziskave o pigmentoznem retinitisu
Upanja v napredek znanosti še niso izgubili. Oče je končal z mislimi:
"Držimo pesti za napredek znanosti. Vemo, da se nam to lahko zgodi (op. prev. slepota), zato želiva zagotoviti, da bodo najini otroci ustrezno opremljeni za soočanje s temi izzivi.
Kot dokaz, da nikoli ne smemo obupati, najdemo na spletni strani Fundacije Telethon (fundacija, ki zbira sredstva za raziskave s področja dednih bolezni, op. prev.) spodbudne misli za vse, ki se srečujejo s to boleznijo, saj trenutno poskusno potekajo nove genske in celične terapije, razvijajo pa tudi druge strategije zdravljenja, kot je na primer razvoj umetne mrežnice in ciljanih zdravil (zdravil, ki delujejo le na prizadete celice).
Prispevek je nastal po izvirniku, ki ga je objavila italijanska izdaja Aleteie. Prevedla in in priredila Marina Vidmar.
