"Trpljenja ali bolezni si ne izberemo. Lahko pa izberemo življenje, ne glede na vse." To je zaobljuba, ki jo je mama dala svojima otrokoma. Eden je otrok s posebnimi potrebami, drugi ima rakav tumor. Sledi pričevanje o izjemni ljubezni.
Kako vsako jutro zbrati dovolj moči za boj, ko otrok hudo zboli? Kako zdržati v takšnih preizkušnjah in ohranjati veselje do življenja? In navsezadnje kako videti lepoto, tam, kjer je, in otrokom izkazovati še več ljubezni? Pogovarjali smo se z Mariangelo Tari, mamo Sofie in Bruna.
Ko ste zvedeli, da ima vaša hči Rettov sindrom, sta se z možem odločila, da se ne predata. In v boju s težko boleznijo ste zvedeli še, da ima sin Bruno možganski tumor. Tudi tokrat se nista predala, ravno nasprotno, odločila sta se, da "trpljenje pretvorita v možnosti". Kako vama uspeva?
Vprašanje zahteva razmislek. Invalidnost otroka ali bližnjega zahteva dolg proces spoznavanja. To je potovanje po novi cesti z neznanimi predpisi. Vsa družina se je odpravila na pot, kajti ko zboli otrok, zboli cela družina.
Sprva sta tu samo bolečina in dvom, situacija nas popolnoma presega. Družina blodi med neprespanimi nočmi in iskanjem čudežnega zdravila, ki ne obstaja. Omamljamo se, veliko se prepiramo, razmišljamo o nemogoči prihodnosti. Strah nas je, da bi ostali sami, birokracija prevlada nad vsem, nad šolo, bolnišnico, nad iskanjem zdravil in pomočjo pri zdravljenju.
Obdobje globoke zmede je pravzaprav obdobje učenja in preobrazbe. Naučimo se odkrivati nove resničnosti, spoznamo starše, ki so podobne preizkušnje že preživljali, in se povezujemo z združenji prostovoljcev.
Treba je samo ohraniti zmožnost in voljo, da raziskujemo, medtem ko se vse podira. Kadar globoko trpimo, najdemo svoje vire moči.
Kako se vsak dan znova soočiti s takšno bolečino?
Seveda je trpljenje tu. Vsak dan potrebujem pomoč drugih, prav tako moram pomagati sama sebi, da vem, kaj mi povzroča trpljenje in zakaj: želja, jeza, bolečina, strah. Vse to občutiti, razumeti in predelati … kajti, ko vem, zaradi česa trpim, spoznam tudi, da lahko vsa ta občutja živim. Storiti, odzvati se je tista prva pomoč. Tumor vodi naravnost v smrt, ne invalidnost.
Sinov tumor vse spremeni, zbuja strah, jemlje vsakršno možnost, da bi mislili na življenje, a kljub vsemu povzroči še več drugega. Tumor nas v trenutku opomni, da se življenje lahko konča. Živimo, kot bi bili nesmrtni, čeprav okoli nas vsak dan umre na milijone ljudi. Sinov tumor me je izstrelil v sedanjost, v tukaj in zdaj. Torej, kar je za vse druge zgolj smola, je za nas postalo vse, kar imamo.
Kaj natanko to pomeni?
Poljubčki so postali močnejši, nežnosti intenzivnejše, ogled filma na kavču nepopisna sreča. Vse je postalo sedanjost, izostrena in osvetljena s spoznanjem, da je življenje sestavljeno iz trenutkov sreče, srečnih slučajev, ki jih moramo spustiti vanj. V družini smo znova odkrili koristnost nekoristnega, biti skupaj ljudmi, ki jih imamo radi, živeti brez hitenja, dati čas svojim otrokom. Ustvarili smo arhive sreče iz drobnih stvari, brez misli na prihodnost. Tako smo osmislili nekaj, kar ni imelo smisla. Začeli smo pomagati drugim prek združenja La Casa di Sofia. Bolečino smo umestili in je dobila pomen.
Kje črpate moč? Od kod prihaja?
Ne vem, od kod prihaja, a se ji vsak dan čudim. Mislim, da prihaja iz drže hvaležnosti. Vprašanje o življenju ohranjam odprto in čudenje me spravi v skoraj otroško srečo. Še toliko vsega moram odkriti in o tolikih rečeh še povprašati svet.
Moč gotovo prihaja iz ljubezni, ki jo izkazujem otrokoma. Nepopisno ju imam rada. Zaradi njiju sem se spremenila, omogočita mi, da izstopim iz same sebe in se darujem. Toda tudi moč se mora nekje nahraniti. Spomniti se moram, da je ob osebi, ki se ji posvečam, še nekdo, "jaz". Tako kot na letalu, ko nastopijo kritične težave, moramo najprej sedi nadeti kisikovo masko, šele potem osebi v stiski. Treba je razumeti, da smo starši, a tudi ljudje. Nujno potrebujem trenutke, ko sem sama. Zelo težko si jih vzamem: družinski pomočniki nimajo na razpolago brezplačnih minut. Treba si je dovoliti prositi za pomoč, brez zadrege. Saj se bomo vrnili domov okrepljeni.
Ali smo lahko srečni kljub nesreči?
Bolečina je del življenja. Tako je. Nikomur ni prihranjena. In ni treba imeti raka, da trpiš. To je v človekovi naravi, smo življenje in smo bolečina. Zato jo moramo vzeti točno tako kot vzamemo stvari, ki se nam zgodijo v življenju. Prisluhniti ji, brez strahu izjokati vse solze, ki se najavijo ob potrebi po joku, brez strahu spregovoriti o njej. Bolečina nam pomaga ponovno spoznati, kdo zares smo, ponastavi naša spoznanja.
Bolečina deluje, kot deluje ljubezen, spremeni naše dojemanje sveta. Človeka razstavi, spravi v stisko in stiska pomeni preoblikovanje dojemanja sveta.
Če nanjo pogledam s tega zornega kota, postane možnost. Nič ne pomaga, če jo zavržemo, saj postane še močnejša. Vzeti si moramo čas za trplejnje, za umik, dokler naša narava od nas ne zahteva, da se znova odpremo.
Svojo zgodbo ste objavili v knjigi, zapisali ste: "Bolečina me je naredila za najmočnejšo poraženko." Kaj to pomeni?
Ko sem dobila svojega otroka, sem bila učiteljica. In kot učiteljica sem začela na svojo hčer gledati onkraj bolezni. Spraševala sem se, kaj bi se lahko naučila, kaj bi lahko bila brez Rettovega sindroma. Pred seboj sem imela svojo hčer in ne bolezni. Naša dolžnost je pomagati drugim, ki nimajo sredstev.
Invalidnost je zgolj breme zaslepljene in individualistične družbe. Kot starša sva v določenem treutku bolj kot čudežno zdravilo iskala dejavnosti in sredstva, s katerimi sva poskušala osrečiti Sofio. Ni lahko, pravzaprav je zelo utrujajoče. Med vsemi občutji, ki jih začenjamo gojiti, je pomembno sprejemanje. Sprejeti spremembe in priznati, da so te edina stalnica našega življenja. In namesto da bi se prepustili toku dogodkov, misleč, da nimamo nikakršnega vpliva na začrtano usodo, se odločimo in sklenemo dogovor s samim seboj, da lahko zgodbo spremenimo.
Toda kako lahko spremenimo nesrečno zgodbo?
Lahko se "pretvarjamo". Tega sem se naučila v šolskem gledališču. Pretvarjati se, da sprejmemo to življenje, in ga živeti v vseh možnih zornih kotih. Sprejeti, da bomo morali izgubiti številne vezi in skleniti nove. Sprejeti, da bomo določene dni trpeli in se zavedati, da ima bolečina svoj konec. Vedno se konča. Spremeniti notranji dialog, v sebi izgovarjati besede, ki gradijo, kažejo možnosti, in ne besede, ki rušijo. To pa zmoremo storiti, če beremo in poslušamo izkušnje drugih ljudi, ki so že spremenili nesrečno zgodbo. Na ta način se smola lahko prelevi v nekaj drugega.
V svoji knjigi še pišete, da si pravzaprav veselje in žalost nista tako zelo nasprotna …
Vsakokrat, ko se soočam z bolečimi dnevi, razmišljam. Preteklost se mi zdi neverjetno lepa. Ravno zato ker je že mimo, se zdi polna čudovitih tenutkov. Celo dni v bolnišnici, ko sem bila prepričana, da ne bom več zmogla, se spominjam s pozitivnimi anekdotami. Boleča sedanjost postane prijeten spomin. Potem se vrnem v sedanjost, živim in poskušam zgraditi nekaj pozitivnega tudi v slabem dnevu. Spremenim svojo naravnanost. Tu je potrebnega veliko duhovnega dela. Dela, ki zopet pristane na ničli, ko srečate ljudi, ki so prepričani, da so vaši otroci nesrečni.
Ali obstajajo besede drugih, ki vas prizadenejo?
Ko srečujem poglede, ki se obračajo stran od mene ali ko kdo moji hčeri reče: ti mala nesrečnica. Vsega je konec, ko ne sprejmeš povabila na rojstnodnevna praznovanja ali popoldanska druženja. Skupnost je vse. Lahko delam na sebi, toda tudi drugi mora biti moj zaveznik.
Stavek, ki me najbolj vznemiri je: "Vi ste junaki!" Ne, moj mož in jaz nisva junaka. Sva človeka. Junaki nimjo potrebe po pomoči.
Kaj bi bi rekli staršem, ki preživljajo podobne preizkušnje?
Skoraj me je strah dajati nasvete, omenila bi naslednje: vedno prosite za pomoč. Potem ukrepajte in stopite v stik z vsemi združenji, kot je mogoče: odprl se vam bo svet novih možnosti. Delegirajte brez občutka krivde, kadar je vaše telo zlomljeno. Vaši otroci oziroma ljudje, za katere skrbite, vas potrebujejo, morate najti sami sebe.
Zapisali ste: "Ne vem, kako je Bogu ime, ampak vem, da obstaja. Obstaja v lepoti. Obstaja v mogočnosti ljubezni."
Bog je v lepih stvareh. Tu se nahaja tudi vsa moja vera. Ne nujno v religioznem pomenu. Verjamem, da resničnost lahko dojemamo na neki ravni, ki ni nujno racionalna. Hoditi po gorah s Sofio in srečati skupino prostovoljcev, ki vztrajajo, da Sofia smuča ob posebni podpori, me navdaja z upanjem in mi omogoči videti drobne čudeže, ki se dogajajo okoli mene. Najdem se v razlagi človeka vere Dostojevskega. V Bratih Karamazovih je zapisal: realist verjame, da se vera rodi iz čudeža; človek vere verjame, da čudež nastane po veri. Vidim drobne čudeže, ki se dogajajo okoli mene, odprta sem, da jih sprejmem in jih položim v svojo "mapo sreče".
Prispevek je nastal po izvirniku, ki ga je objavila francoska izdaja Aleteie. Prevedla in priredila Lucija Rifel.
