"Julek je imel pol odstotka možnosti za preživetje. Danes lahko vidite, kako je posredoval Bog," pravi Mateusz Maranowski, oče šestletnega dečka s hudo večplastno prizadetostjo.
Težko je ostati ravnodušen ob pogledu na Julkovo fotografijo, še težje pa je ne biti ganjen ob gledanju, kako skuša hoditi. Nikoli naj se ne bi dotaknil tal – to je bila verjetno ena izmed blažjih diagnoz na začetku njegovega življenja … Zdaj pa ima že šest let.
Julek je bil že na začetku svojega življenja obsojen na smrt … Statistika, ki so nam jo predstavili v bolnišnici, nas ni navdajala z optimizmom – bila je tragična. Imel je pol odstotka možnosti za preživetje.
Danes lahko vidite, kako je posredoval Bog in kakšen napredek smo skupaj dosegli. Glede na svoje omejene možnosti mu gre danes res odlično.
Pri Julku je bilo v igri pet smrtnih obsodb, na drugi strani pa moč pompejske devetdnevnice. Zakaj prav ta molitev?
Ta devetdnevnica je že prej delovala v mojem življenju. Molil sem za zdravje družinskega člana, ki je zbolel za rakom. Zdelo se je kot obsodba. Danes živi. Ko človek nima nobenega orodja, če izvzamemo vero, mora najti način, kako nadzorovati svoja čustva. V naši situaciji je bilo to zelo težko.
Po poroki sva dolgo čakala na otroka, minevali so meseci. Neka preiskava je celo pokazala, da ne bova imela otrok. Na koncu sva le dočakala nosečnost in veliko pričakovanje otroka. Bilo je veliko veselje! Potem pa se je svet nenadoma postavil na glavo. Nisem si mogel predstavljati nič bolj grozljivega kot samo razmišljati o scenariju, po katerem lahko moj otrok umre.
To je trajalo mesece. Priznam, da sem tiste prve dni, ko sem nekajkrat slišal, naj se poslovim od otroka, izgubljal upanje. Brskal sem, kako organizirati pogreb za otroka …
Molitev je prinašala upanje, čeprav se je zgodilo marsikaj težkega. Takrat sem se naučil ene stvari – ne glede na to, kako grozne stvari se dogajajo, ne smeš obupati.
Čeprav se mi je večkrat zdelo, da molitev ni dosegla nikogar, sem si začel predstavljati Božjo Mater, ki mi bo pomagala. Izkazalo pa se je, da je resničnost povsem drugačna, da Bog lahko posreduje. O svoji prisotnosti je dal vedeti. O tem ne dvomim.
Je bil med temi občutki, s katerimi ste se borili, tudi občutek izgube sanj o zdravem otroku? Sanj, ki so tako naravne za vsakega starša …
Zdi se mi, da sva se te lekcije v najinem zakonu šele naučila. Nisem čisto prepričan, da prav dobro. Upam, da nama je uspelo. Oseba, ki je v šoku, hitro skače iz življenja v življenje, zdaj mora iti z drugim vlakom, pa čeprav je načrtovala drugo pot. Pogosto ne razmišlja, kam je namenjena, kaj je cilj. In to je zelo velika napaka.
Gre za to, da ne objokujemo izgubljenega življenja, ki nas je čakalo. Z ženo sva imela nore načrte, želela sva veliko potovati, raziskovati. Izkazalo se je, da bo to v situaciji, v kateri smo se znašli, zelo težko. Tudi zato, ker ves zaslužen denar porabiva za Julkovo rehabilitacijo.
Dolgo je minilo, preden sva prišla do točke, ko sva si rekla, da bi morala prejšnje sanje uresničiti, jih znova definirati, a se jim ne odpovedati. Zato smo letos prvič kot družina odpotovali v Afriko. Ni bilo lahko, a bilo je mogoče in uspelo nam je.
Najpomembneje je, da ne obupamo, da se ne pustimo prepričati, da je našega življenja konec. Morda je le drugačnega odtenka ali druge barve in v tem moramo najti lepoto.
Če se boste odrekli vsem prejšnjim sanjam, se lahko z zakoncem oddaljita, osredotočila se bosta namreč le na otrokove težave in pozabila drug na drugega. To ni dobro za odnos. Zato je tako pomembno nehati objokovati življenje, ki ni mogoče. To ne pomeni, da življenja ni.
To je kot trčenje resničnega življenja z našo predhodno predstavo življenja.
Ne vem, ali bi bilo življenje, ki sem ga načrtoval prej, lepše, kot je zdaj. Močno dvomim, saj si življenja brez Julka in njegovih težav ne znam več predstavljati. Kar pa seveda ne pomeni, da si ne želim, da bi bil zdrav.
Ampak ti problemi so tukaj z razlogom. V to in ne drugo resničnost nisem bil potopljen zato, da temu ne bi bil kos. Pojma nimam, ali sem pri vsem skupaj uspešen – o tem bodo drugi lahko morda kaj rekli šele na mojem pogrebu. Toda za zdaj imam obveznosti do svoje družine.
Kaj pomeni biti Julkov oče?
Predvsem je to nekaj lepega. Tudi nekaj težkega, a ne zaradi njegovih posebnih potreb, temveč zato, ker je biti oče težko. Zahteva veliko potrpljenja in prilagajanja. Imava tudi mlajšega sina Ludwika, ki je zdrav.
Pri vsakem moram uporabiti drugačen pristop, da se nihče ne bi počutil manjvrednega. Ludwik se ne more ves čas umikati Julku, saj nočeva vzgojiti "pametnjakoviča na vozičku". Biti Julkov oče je hkrati težka in lepa avantura.
Njegovo odraščanje je kot prečkanje meglenega travnika. Včasih gre dobro, včasih pa na obzorju vidiš nekaj, česar se bojiš in kar se lahko zgodi z njegovim zdravjem. Včasih je to strah za njegovo prihodnost, ko se bomo mi starali, on pa bo vedno večji. Toda izkusil sem veliko dobrega – okoli mene je na tisoče ljudi, ki nas ne bodo zapustili. To vem.
O Julku na družbenih omrežjih ne pišem zato, da bi me ljudje hvalili, kako dober oče sem. Ker to ni res, delam veliko napak. In tudi ne zato, ker zbiram denar za njegovo zdravljenje, temveč zato, da bi pokazal, da to ni konec sveta, da je vsak izmed nas soočen z neko realnostjo in se mora z njo spopasti. To lahko doleti vsakega izmed nas. Svet ni tako trden, da se ne bi mogel vsak hip zrušiti.
"Biti oče Julka je hkrati težka in lepa avantura." Oglejte si fotografije!
In kakšen je Julek?
Ima močan karakter – po mami. (smeh) Resnično ima močan karakter in je trmast po meni. Je pa tudi vesel in se rad šali po svoje, zelo je veder. Doživlja to, kar vsi: žalost, veselje, trpljenje.
Nekdo mora na primer iti na dopust nekam daleč, da bi se spočil, on pa zagleda posebno rožo in je že srečen. Veseli se tega. Obožuje glasbo, predvsem kitaro, tako kot jaz. Svojo najljubšo pesem lahko posluša tisočkrat in zraven pleše v invalidskem vozičku in krili z rokami.
Kaj je za vas največje odkritje na tej skupni poti z Julkom?
Morda bo slišati banalno, toda pomagal si bom s citatom sv. Favstine, da Bog ne zna dajati malo. Prav to sem odkril – od Boga sem prejel veliko. V prvih minutah Julkovega življenja se je okoli mene pojavilo veliko dobrega.
Ne glede na vse, se to ne bo več spremenilo. Njegovo trpljenje je ustvarilo veliko dobrega in nenehno raste. Ta situacija je številnim dala priložnost, da so dobri, in oni so se odločili, da priložnost izkoristijo.
Je bila odločitev za drugega otroka težka?
Da. Spomnim se, da je bilo po informaciji o nosečnosti prisotnega veliko veselja in strahu. Toda imam občutek, da je to nekaj lepega in da je bilo vredno premagati ta strah.
Ključno je, da Ludwik ni na tem svetu zato, da bi skrbel za svojega starejšega brata. Ludwik bo imel svoje življenje, sanje in odgovornosti. Skrb za Julka je najina odgovornost in naloga, če bo želel pomagati, bo seveda lahko. Nikoli pa mu ne bova naložila take obveznosti.
Vsak od fantov bo nekoč šel svojo pot, po svojih najboljših močeh. Glede na ogromno dobrega, ki ga ustvarja Julek, verjamem, da se bo vedno našel nekdo, ki bo poskrbel zanj, ko naju ne bo več. O tem sem prepričan.
Prispevek je nastal po izvirniku, ki ga je objavila poljska izdaja Aleteie. Prevod in priredba: Jezikovno Mesto
