Katja Lavrih je žena Petru in mama dvema sinovoma, Ivanu in Pavlu. Ko je spoznala svojega moža, je začenjala študij teološko pastoralne šole in je potem kot katehistinja skoraj deset let delala v več župnijah. Z možem sta se poročila leta 2003, leta 2009 pa je rodila prvega sina Ivana, ki je pri enem letu zbolel.
Zdravniki so mu postavili težko diagnozo: fokalno kortikalno displazijo desne možganske hemisfere, posledica katere so vsakodnevni epileptični napadi. Takrat se je prej miren svet družine Lavrih obrnil na glavo in začela so se dolga leta napadov, hospitalizacij, neprespanih noči in strahu.
Ob sinovi bolezni je Katja prišla do mnogih spoznanj, začela pa je odkrivati tudi drugačno poslanstvo. Pri svojih 47 letih študira na fakulteti za uporabne družbene študije, kjer bo svoje znanje in izkušnje lahko še nadgradila in nekoč pomagala družinam, ki imajo otroke s posebnimi potrebami.
Življenje, za katerega je na prvi pogled videti, da ga ni mogoče (pre)živeti, je v njihovo družino prineslo spoznanje, da nič, pa naj bo še tako preprosto, ni samoumevno.
Že med nosečnostjo je Katja v sebi ves čas nosila strah, da bi bil otrok bolan. Ko je rodila Ivana, je bilo videti, da je vse v redu, teden v bolnišnici je bil skoraj pravljičen. Ko pa sta prišla domov, se je pri Ivanu začel neprestan jok. "Vse mamice so mi govorile, da je to normalno, a nekaj mi ni dalo miru, zakaj toliko joče. Ampak ta fantek je rasel, pediatrinja ga je vedno pohvalila, z desetimi meseci je shodil, rekel je prvo besedo 'mama'. To se ti zdi tako samoumevno, ampak pozneje ugotoviš, da nič ni tako."
Kako ste izvedeli za Ivanovo bolezen? Kako ste sprejeli to novico?
Pri enem letu smo opazili, da je kinkal z glavico. Pediatrinja nas je takoj poslala na preiskave. Prvi trenutek, ko so zdravniki povedali, da gre za epilepsijo, je bil to šok. To je tako grozno. Ivana sem držala v naročju, jokala in se spraševala, kako. Potem so rekli, da je to otroška epilepsija, ki naj bi v enem letu ob podpori antiepileptičnih zdravil izzvenela. Tako smo šli malo bolj pomirjeni domov.
Vendar se je stanje kljub terapiji začelo slabšati. Kmalu ni več hodil. Otroški voziček je postal njegov stalni spremljevalec. Antiepileptična zdravila so psihoaktivna zdravila, ki imajo veliko negativnih stranskih učinkov. Ivana so skupaj z napadi popolnoma onesposobila. Ampak kljub temu so nevarnejši sami napadi, ki lahko še bolj poškodujejo možgane. Včasih mora človek izbrati manjše zlo.
Brez Ivanovega nevrologa dr. Damjana Osredkarja in njegove ekipe ne bi preživeli. To so zdravniki z dušo. Prvih sedem let smo praktično živeli na kliniki, to je bil naš drugi dom. Še danes čutimo pripadnost kliniki.
Kakšen del poti je predstavljala vaša vera?
Včasih sem se jezila na Boga: "A ti sploh obstajaš? A to je tisto, kar sem otroke vedno učila kot katehistinja, naj zaupajo, verjamejo, da bo On vedno pomagal?" Kot katehistinja sem vedno z lahkoto govorila, da je vera nekaj preprostega, da moliš, pa bo vse v redu, si hitro potolažen. Ko pa mi je Bog poslal to veliko preizkušnjo, sem ugotovila, da to ni tako lahko. V najhujši krizi nisem mogla moliti. Nekako sem se tolažila: "Saj drugi molijo." Nisem se hotela soočiti z Bogom, ker mi je preveč naložil v življenju.
Na koncu, ko sem šla po tej poti, sem hvaležna za svojo vero. Brez vere ne bi zmogla. Ko je bilo akutno stanje mimo, mi je bilo vedno v olajšanje, ker sem čutila, da mi je Bog to poslal na pot zagotovo z nekim namenom. Duhovna razsežnost je pri tako hudih boleznih res zelo pomembna.
Kako pa ste se prebijali skozi čas hospitalizacij?
Vedeli smo, da ta bolezen ni smrtna, in to nas je pomirjalo. Prva leta so bila posebno stanje. V najtežjem obdobju je imel tudi po 300 napadov na dan. Do leta 2014 smo samo menjavali zdravila, poskušali različne kombinacije med zdravili, šteli napade, delali grafe, ob katerih zdravilih je več in pri katerih manj napadov … Ob tem pa veš, da tvoj otrok zelo zaostaja v razvoju. Ves čas poskušaš delati z njim, treniraš roke, noge …
To je bilo moje življenje. Če ob sebi s Petrom ne bi imela svojih staršev in sestre, ne bi zmogla. Tega se brez podpore zares ne da preživeti. Ker skoraj nič ne spiš, z otrokom ogromno delaš, ga učiš, da bi vsaj malo napredoval, da vsaj ne bi nazadoval. Prijatelje smo takrat izključili, ni bilo druženj. Ivan se je začel sliniti, ni govoril … Da to kot starš sprejmeš, ni tako enostavno. Vse, kar sem jaz tisto Ivanovo obdobje naredila zase, je bilo, da sem se zvečer stuširala. Glavo sem si umivala na tri do štiri tedne, ker sem bila preutrujena in ker se mi je zdelo, da s tem preveč časa odvzamem Ivanu. Ne zanima te nič drugega. Gledaš samo, kako bi lahko pomagal otroku in se mu posvetil.
Hospitalizacije so bili res težki trenutki. V bolnišnici je bil dva tedna, potem je šel domov za kakšen teden in spet v bolnišnico. Toliko preiskav, magnetne resonance, operacije … Ko danes pogledam nazaj, se sprašujem, kako je to mogoče preživeti. Ampak takrat si kot v nekem transu, nič ne razmišljaš. Adrenalin te drži pokonci. Šele ko ta pade, vidiš, kako si izmučen.
Desetkrat smo bili tudi v Nemčiji, hospitalizirani tudi po več tednov. Tam so zares bolni otroci. Ko sem to opazovala, sem šla spet v boj z Bogom: "Bog, a res si? A ti vidiš to? Če bi Bog bil, tega ne bi bilo." Ampak potem vidiš, da ima vsak neko svojo pot, svoje znamenje. Z možem sva uspela bolezen sprejeti kot božje znamenje, in ko sprejmeš, da se Bog prek otrokove bolezni dotika tebe, takrat se življenje res začne spreminjati na boljše in začne prihajati nek smisel. Je pa to proces.
Kako ste osmislili bolezen? Kako je vplivala na vaše življenje?
Ivan je zares knjiga modrosti, toliko nas je naučil. Zaradi njegove bolezni čisto drugače gledam na življenje, vse mi je bolj bogato. Vsak stik z nekom, vsako druženje z nekom mi predstavlja bogastvo, ki mi je bilo prej samoumevno. Z možem sva šla v globine. Jaz sem mogoče že prej malo iskala in delala na osebnostni rasti, ampak Ivan je pa naredil celo revolucijo v osebnostni, duhovni rasti, tudi intelektualni rasti. Zagotovo z možem in Pavlom danes ne bi bili to, kar smo, če ne bi bilo Ivana.
Kako pa je bolezen in vse, kar jo spremlja, vplivala na vaju z možem? V kakšnem "stanju" je bil vajin zakon?
V dolgih letih Ivanove bolezni je bil najin odnos z možem včasih na preizkušnji. Ko skrbiš za tako bolnega otroka, ko ti to postane prva skrb v tvojem življenju, nezavedno pozabiš na odnos s partnerjem. Veliko časa sva hotela preživeti z Ivanom. Sicer smo bili skupaj, ampak nezavedajoč se je najina zadrgica začela razpirati. Pred tem sva bila brez večjih pretresov lepo povezana. Vsak otrok, tako zdrav kot bolan, v družino prinese druge dimenzije. Po prvem Pavlovem letu pa sva z možem začutila krizo, da to ni to, kar si midva predstavljava kot zakon. To je bilo obdobje, ko sva začutila, da sva se oddaljila.
Takrat sva se ustavila in zavestno začela delati na odnosu, se vključila v DiŽ, šla na vikend seminar in potem, ko sva bila sama, sva ugotovila, da sva še vedno povezana, česar pa v družinskem "kaosu" velikokrat ne opaziš. Z možem sva se odločila, da morata biti dom in družina kraj, kjer si lahko vse zaupamo, kjer ni strahu in kjer si lahko povemo vse, tudi tisto, kar lahko zelo boli. To nama z možem predstavlja največjo varnost in najtrdnejši temelj za najin odnos. To je tudi največ, kar lahko podariš svojemu otroku.
Kako pa se spoprijemate z morebitnimi "čudnimi" pogledi?
Prva leta je bilo to težko. Ivan je bil od nekdaj navzven lušten fantek, ampak seveda ker ni govoril, ampak je vokaliziral, ker se je slinil, imel napade, so ljudje velikokrat pogledali. Ampak to se z leti zelo spreminja. Od začetka bi seveda najraje videla, da bi imeli svoj mir, da te nihče ne vidi, ker je bila v meni neka borba. Zdaj pa mi je lepo, če se ljudje ustavijo, pozdravijo, vprašajo.
V zadnjih letih se tudi mi ne umikamo od drugih. Gremo povsod: smučat, kolesarit, v hribe … Tudi v domači vasi smo se začeli udeleževati dogodkov. Potem spoznaš ljudi, za katere prej nisi vedel, da imajo občutek za takega otroka. Tako smo šli na gasilski dan, kjer je eden od gasilcev vzel Ivana v gasilski terenski avto. Hotela sem iti z njima, pa me je pomiril, da ga ni strah epileptičnega napada in da bo že poskrbel za Ivana. Ivan je prav žarel. Potem so se ljudje začeli odpirati in ponujati pomoč. To res veliko pomeni.
Kamorkoli greš, če si le odprt, da se predstaviš, da ne skrivaš, da imaš bolnega otroka – ker to je naša realnost –, potem spoznaš ljudi, ki so ti pripravljeni pomagati. Moraš biti pa pripravljen sprejeti pomoč. Imamo otroka, ki potrebuje pomoč, in tudi mi potrebujemo pomoč.
Kako ste prišli do trenutka, ko ste sprejeli, da Ivan ne bo nikoli zdrav?
Pri njemu je bila prognoza na začetku kar dobra, mislili so, da mu bodo z operacijo lahko pomagali. Pri Ivanu pa odločilne operacije na možganih niso upali narediti, ker bi bilo preveč tvegano. Ko so zdravniki prišli do nas s to novico, je zame prišlo najhujše soočenje z resnico. Mislim, da takrat sebe sploh nisem čutila. S Petrom sva bila tiho. Tvoj otrok se NIKOLI ne bo pozdravil. Še vedno se spomnim poti domov. Ivana sem držala za rokico. Po eni strani mi je bilo grozno: A to je konec? Ni več pomoči? Po drugi strani pa sem čutila veliko olajšanje: "Vojne je konec! Zdaj je mir in zdaj se začenja naše življenje. Ivan je pač otrok s posebnimi potrebami."
Ko sva z možem to spustila, ko sva se poslovila od zdravega namišljenega Ivana in objela Ivana z vso njegovo boleznijo, napadi, zaostankom v razvoju, ko sem rekla: dobro, otrok moj, zdaj te pa res sprejemam takšnega, kakršen si, tak kot si, si moj, takrat se je v meni porodila ideja, da bi lahko imela še enega otroka.
Ko smo dobili še Pavla, se je življenje zares začelo. V življenju se ves čas učimo, ves čas gradimo, ne moremo reči, da smo zdaj pa zaključili. Ko smo dobili Pavla, smo vsak njegov napredek pospremili s pohvalo, praznovanjem, ker vemo, da ni nič samoumevno. Vse, kar je naredil, se nam je zdelo čudežno. Še vedno se čudimo nad Pavlom, ki je zdrav.
Kakšno pa je Ivanovo stanje zdaj?
Zadnja leta, po diagnostični operaciji kalozotomije, se je pri Ivanu bolezen dokaj umirila. So obdobja, ko je praktično brez hujših napadov, vendar so posledice prvih petih let najzgodnejšega obdobja, ko je bolezen besnela kot orkan, nepopravljive. Ivan je 14-letnik s težko motnjo v duševnem razvoju, z generalizirano hipotonijo, s težjo gibalno oviranostjo, pred dvema letoma pa so mu diagnosticirali tudi avtizem. Obiskuje šolo s posebnim programom, ne zmore govoriti, zmore pa hoditi. Z našo pomočjo in prilagoditvami se Ivan povzpne na kakšen hrib, plava, kolesari, jaha in smuča na sedečih smučeh. Izjemno uživa v adrenalinskih aktivnostih.
Po eni strani je to težka zgodba, res težka zgodba. Ivan je res hudo bolan otrok, ki bo celo življenje potreboval pomoč.
Težka je zgodba, težke so bolezni, ampak to ni konec sveta, to ni konec življenja. Želela bi si, da bi tako v Cerkvi kot v šoli in državi začeli vključevati take otroke, ne da se jih potiska na stran.
Mi nimamo samo pameti, ampak tudi čutimo. Ti otroci čutijo, ko jih drugi sprejemajo. Pa tudi zdravi bi se učili od njih. Sprejmimo te otroke, tudi če so hudo bolni. Ne sodimo, kaj zmorejo in česa ne. Tam bodo s svojimi vrstniki. Jezus želi imeti vse, ne izloča. Če bomo začeli sprejemati bolne, potem take zgodbe ne bodo več konec sveta, ampak bomo videli, da se tudi tako da iti skozi življenje, morda še lepše.
S Petrom sva prepričana, da brez Ivana in njegove bolezni ne bi imeli tako polnega življenja.
