Tina Zore je 27 letno dekle, ki obožuje življenje. Vedno je pripravljena prisluhniti in slišati vse, kar ji oseba želi povedati. "Pri meni ne boste nikoli deležni obsojanja, saj je moje zlato pravilo, da imam pravico obsojati druge šele takrat, ko bom sama brez napak. To pa vemo, da ne bo nikoli," je povedala Tina.
Prijatelji jo opišejo takole: "Tina je predvsem ženska s širino. Širino, ki ti jo lahko da le življenje. Je mlada ženska, ki ti da občutek, da je preživela veliko več let, kot jih šteje. Je strastna bralka, dobra prijateljica, polna empatije. Je ženska, ki te zbrca v življenje, če se ji to zdi potrebno. Poskuša biti zvesta sama sebi v vseh pogledih. Je ženska, ki jo moraš imeti rad."
Kdaj ste izvedeli, da imate raka?
Bolezen so odkrili, ko sem bila stara leto in pol. Imela sem prebavne težave, med hojo pa sem padala na zadnjico. Ko me je mama vzela v naročje, sem začela neutolažljivo jokati. Doma so posumili, da nekaj ni v redu, zato so me peljali do pediatrinje, ki me je poslala na punkcijo, saj so sumili, da se nekaj nabira v medenici pod trtico.
Po punkciji so odkrili, da se je notri nabirala kri, temu pa je pozneje sledilo zdravljenje na hemato-onkološkem oddelku na Vrazovem trgu (stara pediatrija). Tam sem prejemala kemoterapijo, natančneje šest ciklov, imela pa sem tudi operacijo, s katero so odstranili tumor.
Ker pa po štirih ciklih izvidi krvi, ki nakazujejo na tumor, še vedno niso bili normalni, so se zdravniki odločili za dva močnejša cikla kemoterapije, ki sta omejila tumor, hkrati pa sta mi skoraj v celoti poškodovala črevo, ki so mi ga pozneje odstranili.
Kako ste se soočili s to diagnozo?
Sama sem bila premajhna, da bi dojela, kaj se sploh dogaja. Obiski in bivanja v bolnišnici so bili zame ves čas nekaj povsem normalnega. Zdravniki, medicinske sestre, vzgojitelji, strežnice, vsi zaposleni so predstavljali mojo drugo družino. Kljub marsikaterim neprijetnim izkušnjam imam večinoma lepe spomine. Ker se stanja brez bolezni ne spominjam, je takšen način življenja zame nekaj popolnoma normalnega.
Je bilo vaše otroštvo zelo drugačno od otroštva vrstnikov?
Ne bi rekla, da je bilo tako zelo drugačno. Imam starejšega brata, ki nima zdravstvenih težav, tako da so naju starši vedno obravnavali enako. Vedno sem počela vse, kar so počeli zdravi vrstniki. Mogoče kdaj s prilagoditvami, nikoli pa me zaradi bolezni niso omejevali. Edina razlika, ki sem jo doživljala, je, da sem več časa preživela v bolnišnici, se tam družila z otroki in spletla mnogo močnih prijateljstev, ki jih ohranjamo še danes.
S ponosom lahko rečem, da se je nekaj resnično globokih prijateljskih vezi spletlo prav tam. Drugače je, ko si z nekom skupaj v sobi, 24 ur na dan, lahko tudi po več tednov, še močnejše vezi pa se spletejo, ko se kljub slabim napovedim med seboj spodbujamo, bodrimo in dihamo eden za drugega. Seveda so lahko takšni trenutki tudi zelo boleči, je pa lažje, ko veš, da si nekomu vsaj za nekaj trenutkov omogočil, da pozabi na svoje težave.
Lahko bi rekli, da svoje življenje nosite v nahrbtniku, saj ga imate stalno ob sebi. Kaj je v njem?
Ena izmed mojih ljubših izjav je: "Nahrbtnik na rame pa gasa v nove zmage!" Ta izjava je v mojem življenju dobesedna, saj je infuzijski nahrbtnik moja obvezna oprema. Ker mi je kemoterapija uničila skoraj celotno črevo, za preživetje vsakodnevno potrebujem infuzijo. Tu notri se nahajajo vse snovi, ki jih črevo zdrave osebe iz hrane vsrka v telo (vitamini, mineralne snovi, tudi voda …).
To infuzijo oziroma umetno hrano prejemam ponoči, 12 ur, prek črpalke, ki jo lahko nosim v nahrbtniku, in cevke, ki je prek prsnega koša in večjih žil speljana direktno v srce. Tako vsako noč prejemam infuzijo direktno v kri.
Poleti, ko zunanje temperature povzročajo, da se telo še bolj poti in posledično izgublja še dodatne tekočine, potrebujem infuzijo še čez dan, saj lahko veliko hitreje dehidriram kot zdravi ljudje. To vse se skriva v mojem nahrbtniku, ta pa mi omogoča povsem normalno gibanje, kljub temu, da mi v tem času teče infuzija.
Preživite veliko časa v bolnišnici?
Večkrat rada rečem, da je to "odvisno od letine". Moje zdravstveno stanje se iz zdravega pa do trenutka, ko moram nujno v bolnišnico, lahko spremeni v 30 minutah, bivanje v bolnišnici pa vedno traja vsaj 14 dni. Če bi povzela čas bivanja v bolnišnici od začetka, ko sem zbolela, bi brez pretiravanja lahko rekla, da sem v bolnišnici preživela vsaj polovico svojega življenja.
Kot zanimivost, ko smo za leto 2021 urejali statistične podatke, smo ugotovili, da sem v tistem letu v bolnišnici preživela 182 dni. Bivanje v bolnišnici je naenkrat trajalo od 14 dni do enega meseca, nato sem za nekaj časa odšla domov in čez čas spet zbolela.
Koliko operacij ste že imeli?
Joj, iskreno, že nekaj let jih ne štejem več oziroma se jih tudi ne spomnim. Ko sem bila majhna, jih je bilo tudi več v enem mesecu. Zagotovo pa bom ocenila dosti premalo, če grobo preštejem, 50 operacij v 25 letih bolezni.
Kaj radi počnete, ko niste v bolnišnici?
V bistvu me je že od malega vedno zanimalo ozadje vsega dogajanja v bolnišnici, večkrat me je prevzela srčnost medicinskih sester, ki so bile del mojega življenja, tako da sem tudi sama končala zdravstveno šolo in postala medicinska sestra.
Drugače pa sem oseba, ki naravnost obožuje družbo otrok, tako da sem pridobila izobrazbo vzgojiteljice predšolskih otrok. Sem ustvarjalna duša, moj najljubši odklop je branje knjig. Vedno rada posegam po novem znanju, zanimajo me predvsem zdravstvene teme in pa psihologija.
Z največjim veseljem ozaveščam o svoji bolezni, o njej pišem tudi spletni blog. Poskušam živeti s čim manj omejitvami ter sebi in drugim uresničevati majhne in velike želje. Odkrila pa sem tudi nove, posebne trenutke življenja, ki jih preživljam s svojim nečakom. Česa lepšega si ne bi mogla želeti, presrečna sem, da se moj svet vrti okrog njega.
Pred leti sem vas zasledila tudi v oddaji Dan najlepših sanj, kjer so vam omogočili, da ste skočili s padalom. Kaj ste takrat doživljali?
Za 23. rojstni dan me je družina skrivoma prijavila v oddajo. Že zelo dolgo je v meni tlela želja po skoku s padalom v tandemu, tistega leta pa sem neprestano govorila samo še o tem. Zaradi vseh zdravstvenih težav je morala skok odobriti tudi moja zdravnica. Bila je resnično neverjetna izkušnja, še posebej, ker sem izkušnjo delila z bratom.
V bistvu je on prijavil mene, starši pa njega, tako da sva bila presenečena oba. Najprej sem bila seveda šokirana, saj se je televizijska ekipa prikazala kar na praznovanju mojega rojstnega dne. Zaradi težav z zdravjem smo datum skoka večkrat prestavili. No, 8. avgusta 2020 pa je le uspelo.
Lahko rečem, da je bila to ena izmed najbolj norih izkušenj in bi z veseljem zopet ponovila. Skočili smo z nadmorske višine 4.200 metrov, v Portorožu, v času sončnega zahoda. Prvič v življenju nisem razmišljala o ničemur drugem kot o popolni svobodi, brez kakršnihkoli omejitev ali težav. Resnično neopisljivi trenutki. Dokler česa takega ne doživiš, se ti niti sanja ne, kaj pomeni živeti brez omejitev. Upam, da bom še kdaj v življenju deležna takega trenutka.
Kaj vas v življenju najbolj motivira?
Iskreno, na to vprašanje je težko odgovoriti. Vsekakor so tukaj v prvi vrsti moja družina in prijatelji. Drugače pa se vedno trudim motivacijo najti v sebi. Ogromno mi pomeni, da sem resnično samostojna. Pa naj bo to pri čisto vsakdanjih stvareh ali pa pri stvareh, za katere naj bi bilo značilno, da ti same ne uspejo. Večji, kot je izziv, večja je moja motivacija, da sama sebi dokažem, da zmorem.
Sem pa tudi človek, ki z veseljem dokaže, da se ljudje motijo o meni. Še posebej je to veljalo v otroštvu, tisti klasični – ti pa tega ne zmoreš. Če je treba, se lahko postavim tudi na glavo, samo da dokažem, da me ne more nič ustaviti. Včasih je tudi trma dobra motivacija.
Ste tudi ena izmed junakov Zlate Pentljice. Kaj vam pomeni, da lahko o bolezni spregovorite pred drugimi?
Lansko leto sem se pridružila Inštitutu Zlata Pentljica, kjer otroci in mladi delimo naše izkušnje z rakom in razbijamo tabuje. Že če govorimo o raku pri odraslih, ljudje nekako ne želimo vedeti veliko o tem, se izogibamo pogovoru, ko pa rak nastopi v otroštvu, ljudje začnejo izginjati iz naših življenj, saj je tema za njih prehuda.
Marsikateri otrok zaradi takih dogodkov izgubi ogromno prijateljev, ki izpuhtijo. Mogoče na začetku vprašajo, kako se počutiš, se občasno še vedno družijo s tabo, a slej kot prej začnejo izginjati iz tvojega življenja. Prav je, da se tudi o takšnih težavah oziroma posledicah govori na glas. Otroci razumejo veliko več, kot si odrasli predstavljamo. Prav tako ne delajo razlik zaradi bolezni.
Sama imam izkušnje, da je bilo vedno veliko lažje, ko se z vrstniki pogovarjaš o bolezni. O vseh straneh bolezni, pozitivnih in negativnih, seveda primerno starosti.
Se je bilo težko navaditi govoriti o tem?
Ker sem bila veliko v bolnišnici, je bilo deljenje te zgodbe zame nekaj čisto normalnega. Vedno, ko sem v bolnišnici zamenjala cimra oziroma je prišel kdo na novo, se je pogovor vedno pričel s stavkom: "Zakaj si pa ti v bolnici?" Mogoče je res kdaj prišel dan, ko se ti o tem res ni dalo govoriti, pa si svojo zgodbo povedal naslednji dan. S tem nisem imela nobenih težav, vedno sem se potrudila, da sem svojo zgodbo povedala na način, ki je bil primeren otrokovi starosti.
Ker sem hodila na srednjo zdravstveno šolo, sem sošolcem lahko bolezen predstavila kar med šolsko uro, kot del določene učne snovi. Če sem se z osebami družila, sem vedno povedala vse. Če pa s kom nisem imela stkanih vezi, ga s svojim stanjem nisem obremenjevala.
Nikoli pa ne bom pozabila, ko me je ena izmed profesoric na izobraževanju za odrasle pred celotnim razredom napadla, da je v razredu nekdo, ki prikriva svoj resnični obraz, se izdaja za nekaj, kar ni, in od mene celo zahtevala, da pred vsemi razlagam vse najmanjše in najtežje detajle svojega stanja, ne glede na to, da se z večino sošolcev takrat nisem družila niti pretirano poznala. No, takrat je bilo prvič, da svoje zgodbe nisem delila, pa čeprav se je profesoričin odnos do mene zaradi tega zelo poslabšal.
Na srečo so mi takrat v bran skočili sošolci, s katerimi sem se takrat družila, in so poznali moje stanje. Seveda pa je bilo deliti svojo zgodbo na takšen način povsem drugače, kot to počnemo z Inštitutom.
Naše zgodbe niso lahke, marsikdaj se nam med govorjenjem naredi cmok v grlu, nas oblijejo solze, ampak nikoli nismo sami. Smo zelo povezana skupina, brez težav lahko rečem, da dihamo eden za drugega. Če se komu med govorjenjem začne tresti glas ali pa se pojavijo druge ovire, jih vedno premagamo skupaj, pa naj bo to s pomočjo verbalne ali neverbalne komunikacije. Vsakemu izmed nas je kristalno jasno, da v tem ni sam in da bomo skupaj zmogli. Vsi za enega, eden za vse.
Nadaljujte stavek: Junakinja Zlate Pentljice sem rada, ker …
... so naše zgodbe različne, a hkrati tako podobne. Večkrat se razumemo že samo s pogledi in vemo, kaj se takrat plete v naših glavah. So stvari, ki nam jih ni potrebno izreči, saj zaradi podobnih poti veliko bolje razumemo en drugega. Da o naših "internih zafrkancijah" niti ne govorim.
Kljub kakršnimkoli težavam, ki nam jih je ali pa nam jih zdravstveno stanje še povzroča, smo med seboj vedno lahko točno takšni, kot smo, s kupom težav in brez pretvarjanja, saj smo edini, ki iz prve roke vemo, da so lahko še tako majhne težave veliko breme in ovire, zdravi ljudje pa večinoma vse skupaj še vedno vidijo le kot simulacije, izgovore in izkoriščanje. Upam, da nam bo nekoč uspelo ljudem objasniti razliko.
