V svetu, ki včasih hiti mimo raznolikosti in drugačnosti, se skrivajo dragoceni biseri, ki obogatijo naše življenje. Med njimi so tudi posamezniki z Downovim sindromom, ki s svojo edinstvenostjo prinašajo svetlobo v naše življenje. Skupaj z Valerijo Bužan, klinično psihologinjo in predsednico Društva Downov sindrom Slovenija, smo odkrivali globine njihovega sveta ter izzive in radosti, ki jih prinaša delo zanje.
Valerijo je po končani srednji pedagoški šoli v Celju zanimal študij psihologije in tako je prišla v Ljubljano.
"Biti med in z ljudmi me je vedno pritegnilo in kmalu sem vedela, da bo to moja pot. Danes sem klinična psihologinja in delam v ambulanti z otroki in mladimi. Po končanem študiju psihologije si nisem mislila, da bom delala z drugačnimi, a ko zdaj ocenjujem več kot 40-letno delo, vem, da sem imela srečo, ker sem lahko spoznala njihov svet. Pravzaprav je vsak od nas poseben, drugačen."
Kako ste začeli delati z ljudmi z Downovim sindromom? Kaj vas je pritegnilo k tovrstnemu delu?
Po zaključku študija leta 1984 je v Dragi pri Igu vzklilo seme žlahtnih idej, razvijati se je pričel tretji Zavod za usposabljanje otrok in mladostnikov. Sama sem začela delati v njem 20 dni po tem, ko je odprl svoja vrata prvim otrokom.
Podoba novonastalega Centra je nastajala v sodelovanju s starši, zaposlenimi, zunanjimi sodelavci in mnogimi posamezniki, občinami, državo, donatorji in sponzorji. Brez pomoči številnih, ki so nas podpirali, tega ne bi zmogli, njihovo zaupanje nas je še bolj zavezovalo.
Spominjam se energije, s katero smo v prvih letih postavljali vsebinske temelje, začrtali smer razvoja in se podali na pot. Naše odlike so bile mladostna zagnanost, vera v ideale in moč prepričanja, da lahko nekaj naredimo, občutek odgovornosti, da moramo izboljšati obstoječe stanje, pa tudi zaupanje, s katerim je oblikoval mlado ekipo direktor Dušan Parazajda.
Ponosna sem, da sem že vse od ustanovitve bila v kolektivu, v katerem so takšni zaposleni bili pravilo in ne izjema. V letu 2002 sem postala direktorica Centra in sem ga vodila vse do 2019. Pred dvema letoma sem sprejela nov izziv in postala predsednica Društva Downov sindrom Slovenija.
S kakšnimi izzivi se soočate med delom?
V življenju sem se naučila, da je dobro, če sprejmemo življenje takšno, kot je, brez oziranja v preteklost in prihodnost, da je užitek najti zadovoljstvo v drobnih stvareh in vsak dan posebej.
V vseh letih dela z ranljivimi skupinami mi je zelo pomembno, kaj mislijo naši uporabniki, česa si želijo in kaj je zanje najbolje. Nočemo jim nadomestiti družine, ampak njim in njihovim družinam ponuditi različne programe in podporo, kakršno potrebujejo. V vseh teh letih so uporabniki pri nas odraščali in se po končanem šolanju vključevali v delo, z njimi vred smo se starali tudi zaposleni. S pomočjo so nekateri zaživeli samostojno v različnih oblikah bivanja, se aktivno vključili v družbo in razširili možnosti zaposlitve.
Kako po vaših opažanjih gledajo na življenje?
Pri vključevanju v družbo za življenje ne potrebujejo posebnih pogojev, ampak takšne kot vsi mi. V resnici ne potrebujejo pretiranega varstva in posebne obravnave, potrebujejo pa včasih podporo pri vsakdanjih aktivnostih in odgovorih na vprašanja, kot so na primer: kako se odločiti, kako reševati probleme, kaj narediti, zakaj so nekatere stvari prav takšne ipd. V tujini poteka inkluzija v primerjavi z nami precej bolj intenzivno in učinkovito. So jezni, se veselijo, zaljubijo …
Kako lahko posamezniki, ki niso strokovnjaki, bolj podprejo osebe z Downovim sindromom?
Kljub splošnemu videzu, kako so ranljive skupine pri nas enakovredno vključene v družbo, si moramo priznati, da ta proces še zdaleč ni zaključen. Nisem niti prepričana, da smo v Sloveniji že močno aktivni v omenjenem procesu Evropske unije. Ena vodilnih definicij vključevanja ranljivih skupin v družbo poudarja, da imajo različne osebe med nami možnost enakopravnega delovanja in odločanja tudi takrat, ko nismo prepričani, da je to v skladu z našimi merili in pričakovanji.
Pogosto nastanejo težave, če jih želimo vključiti v urbana okolja, in žal mi je, če kdo misli, da bivanje v urbanem okolju ni primerno zanje, saj to preprosto ne drži.
Kaj bi radi, da ljudje bolje razumejo o Downovem sindromu in ljudeh, ki živijo z njim?
Menim, da družba ni nestrpna do drugačnih, ampak jih le premalo pozna. Povsod se sedaj srečujejo različne generacije, kar bo čez čas zagotovo vplivalo tudi na to, da se bomo bolje poznali. Že vsaka tretja slovenska družina ima nekoga, ki je drugačen. V Evropi in Sloveniji kot njenem delu se prebivalstvo stara, žal se ne rodi veliko otrok, še vedno pa se rodi podoben odstotek otrok s posebnimi potrebami kot nekoč.
Včasih smo poznali le invalide, danes nekatere bolezni potrebujejo enako podporo, kot so jo včasih le tisti, ki so se rodili z motnjami. Potrebujejo jo tudi tisti, ki so doživeli kakšno poškodbo, možgansko kap, težje oblike demence ... V bistvu jih je več.
Zanimivo nam je vključevanje oseb z Downovim sindromom v različne oblike zaposlovanja, kot je delo v turizmu, v vinogradu, v gostinstvu in še kje. Delo jim namreč omogoča vzpostavljanje prijateljstev, povezovanje z drugimi posamezniki in skupinami, daje jim občutek koristnosti in sreče.
Bi lahko delili kakšno spodbudno zgodbo osebe z Downovim sindromom ali pa anekdoto, ki ste jo doživeli skupaj?
Veliko je uspešnih zgod oseb z Downovim sindromom. Ena od njih je uspešna vključitev v igralske ansamble v predstavah Slovenska popevka, ki je nastala v sodelovanju s Slovenskim mladinskim gledališčem, pa Kit na plaži v Lutkovnem gledališču, delo v gostilni Druga violina, Narodni galeriji …
S katerimi vprašanji, dilemami se srečujejo starši otrok, ko izvejo, da ima njihov otrok Downov sindrom?
Rojstvo otroka z motnjo v duševnem razvoju zahteva velik preobrat v načinu življenja, navadah, spremembo pravil in norm v celotni družini, ki izhajajo že iz same otrokove motnje in njegovih specifičnih potreb. Družine se med seboj razlikujejo, zato mora družba razviti različne oblike pomoči, kot so vključitev v vrtec in šolo, možnosti kratkotrajnih namestitev v organizirano obliko pomoči, celodnevna oskrba ...
Ljudje smo različni in živimo v različnih razmerah. To, kar zmore ena družina, je lahko za drugo prehud napor. Eni najdejo veliko pomoči v okolici, drugi ostanejo sami. Podporo potrebujejo vsi družinski člani, tudi starši in sorojenci, ne le oseba s posebnimi potrebami.
Eno od najbolj pogostih vprašanj staršev je, kaj bo z otrokom, ko mene več ne bo. Zato je treba razviti različne oblike bivanja za odrasle (bivanje v stanovanjih, bivalnih skupinah in stanovanjskih enotah). Ker smo kot družba zavezani k vključevanju vseh v njihova domača okolja, jih je treba razviti čim bližje njihovega domačega okolja.
Razviti je treba tudi mobilno službo. Gre za primere, ko mora mama, ki skrbi za svojega otroka doma, po opravkih. V takem primeru imamo usposobljenega človeka, ki lahko poskrbi za varstvo.
Kaj konkretno osebe z Downovim sindromom prinašajo vam?
Ljudje, ki so imeli v življenju manj priložnosti, so neponovljivi v svoji iskrenosti in enkratnosti in lahko prinesejo v okolje, kjer živijo, neprecenljive vrednote. S svojo drugačnostjo nam širijo naša obzorja. Smo pač različni: eni mirni, drugi zelo živahni, eni nadarjeni za glasbo, drugi imajo radi športne dejavnosti. Nekateri smo samozavestni, zaupljivi, odprti in uživamo v družbi, drugi so bolj tihi in sramežljivi.
Enako se razlikujejo med seboj tudi tisti, ki jih druži genetska posebnost, 21. par kromosomov s tremi kromosomi. Zelo smo si različni, pa vendar nas mnogo stvari tudi druži. V življenju namreč ni pomembno, kakšen si, ampak da te ljudje cenijo in sprejemajo takšnega, kot si. Drugačnost je darilo vsakdana, ljubezen pa tista točka, kjer smo vsi enaki. Imeti rad je vsesplošni človeški imperativ za boljšo družbo.
Kaj vas pri tem delu najbolj osrečuje?
Življenjski cilj vsakega posameznika, vseh nas, tudi mene, je isti, in sicer napredovanje v dobrem. Kaj želimo starši svojim otrokom? Gotovo ljubezen, mir in radoveden um. Sposobnost, da bi znali uživati v lepoti okrog sebe. Pogum, da bi vztrajali in se razvijali.
Možnost, da bi lahko dobro uporabili svoje sposobnosti, da bi bili koristni in da bi jih delo veselilo. Radost, zadovoljstvo. Življenje, ki ga je vredno živeti. Življenje, ki bi jih osrečevalo, še točneje ljudi, ki bi jih osrečevali. Lahko bi rekla, da delo z ranljivimi skupinami ni moje delo, ampak način življenja.
