Žalost po izgubi hčerke je “pretvorila” v društvo, ki pomaga otrokom z rakom

V Sloveniji za rakom vsako leto zboli med 80 in 100 otrok, ki se zdravijo na hemato-onkološkem oddelku pediatrične klinike v Ljubljani. Da bi najmlajšim in njihovim staršem kar se da olajšali naporno zdravljenje in nudili podporo in konkretno pomoč, se trudijo pri društvu Junaki 3. nadstropja, za katerega je po osebni izkušnji z oddelka in hčerini smrti dala pobudo Škofjeločanka Urška Kolenc.

"To niso samo moje zasluge. Ustanovitvi društva je botrovalo več stvari, med drugim moja želja, da kratko življenje naše Eme in preostalih otrok ne bo zaman. Živeli bodo skozi naše oči in naša dejanja. Spoznala sem ljudi, ki so podobno razmišljali, poleg tega so nas k povezovanju spodbujali tudi v bolnišnici."

Delo v društvu, ki je poleg njene redne službe pravzaprav preraslo v drugo službo, Urška z ekipo opravlja prostovoljno. Poleg tega rada preživlja čas z možem in hčerko Mijo, spije kavo v družbi njihovega kosmatinca in se sprehaja po hribih, kjer najde potreben mir, ki ji pomaga prebroditi službene in društvene izzive.

Vaša deklica Ema je umrla po hudi bolezni. Kako je bolezen zaznamovala vašo družino in kako danes ohranjate spomin na mlajšo hčerko?
Stara je bila samo dve leti in štiri mesece, zdaj pa je že skoraj šest let ni, kar je že precej dolga doba. Tudi ko se spominjam dni v bolnišnici, se ob tem vedno nasmehnem. Ko gledam nazaj, so mi bili vsi trenutki z njo ljubi. Naj se ne sliši grozno, ampak jaz bi še enkrat ponovila z njo celotno zgodbo, da bi jo le še enkrat imela tisti dve leti in štiri mesece.

Na začetku smo se seveda spraševali: kaj je tako majhen otrok naredil hudega, da je zbolel za redkim možganskim tumorjem? Prav nič! Ema je bila pri nas tretja s to obliko raka. Ni nekih dejavnikov, ki bi lahko povzročili tako hudo bolezen pri otroku, zato smo se hitro nehali spraševati, kaj je pripomoglo k temu. Vrgli smo se v boj, v neko drugo življenje.

Ema pri svoji starosti še ni vedela, kaj življenje prinaša. Vedno rečem, da je takrat, ko zboli mlajši otrok, mogoče s tega vidika res lažje. Ona ni vedela, kaj je vrtec, kaj so počitnice, kako je življenje lahko lepo. Zanjo je bilo tudi obdobje v bolnišnici lepo življenje, bili smo skupaj, ves čas sva se nekaj igrali, spoznavali prijateljčke, družili smo se z ostalimi starši. To smo si razlagali kot novo življenje. Seveda smo si hkrati želeli, da bi se čim prej končalo, a ne na tak način, kot se je.

Morda smo prav zaradi te izkušnje danes še bolj povezani. Eme se vsi spominjamo, vsak na malo drugačen način. Povsod je z nami, po stenah imamo veliko njenih fotografij. Je del družine, čeprav fizično ni več z nami.

Kakšna deklica je bila, kaj jo je zanimalo?
Bila je zelo vedoželjna, nasmejana, rada je imela jagode. Veliko je govorila, se vozila s kolesom, zdelo se mi je, da je veliko bolj odrasla od sovrstnikov. Nismo je obravnavali drugače, kot če bi bila zdrava oz. če ne bi vedeli, da se bo njeno življenje prekmalu končalo.

Zjutraj sva njeno starejšo sestrico Mijo pospremili v vrtec, potem pa šli za zajtrk na sladoled – takrat ga ni bilo nikoli preveč. 😊 Velikokrat sva šli naokrog, peljala se je s triciklom, večkrat sva bili v živalskem vrtu. Bila sem doma z njo in sem ji želela posvetiti čas v polnosti. Popoldne smo bili spet vsi skupaj. Bilo nam je res lepo.

Kako je potekalo sprejemanje njene diagnoze, kaj vam je bilo v tistem obdobju najhuje?
Ko se začnejo kazati vidnejši simptomi, si človek kar ne upa priznati, da je lahko nekaj hudo narobe. Upaš, da bo nekaj ozdravljivega. V našem primeru je bila v igri tudi borelioza, kar bi lahko odpravili z zdravili. Ne želiš si priznati, da nekaj je, hkrati pa vidiš, kako otrok peša.

Tisti petek, ko smo izvedeli, da je v njeni mali glavici tumor v velikosti teniške žogice, je bilo najhujše čakanje na izvide. Oklepaš se upanja, da bo prišla zdravnica in dejala, da je vse v redu. Bilo je okoli enajstih zvečer, ko je zdravnica res prišla, se usedla zraven mene, me gledala in mirno povedala za ogromen tumor v možganih. Tisto je bilo verjetno najhujših 15 minut mojega življenja, mogoče še celo hujših kot trenutki, ko smo izvedeli, da za Emo ni nekega zdravila oziroma pomoči, ki bi jo lahko ohranila pri življenju.

Tudi ko so nam povedali, da se je bolezen ponovila na drugem mestu, me ni tako pretreslo. Veš namreč, kaj je rak, eno leto se je za Emino zdravje borila vsa družina. Veš, da lahko pride tudi smrt, in si na to že malo pripravljen.

Čisto vsak nosi svoje breme. Marsikdo mi reče: tebi je bilo pa res hudo, to je najhujše, kar se ti lahko zgodi. Drži, meni osebno je to zaenkrat najhujša stvar. Ampak vsak ima svojo najhujšo stvar, nima smisla, da se primerjamo med sabo.

Kako ste osmislili dneve, ki ste jih imeli med zdravljenjem priložnost preživeti skupaj?
Zdravljenje v Italiji je bilo za nas neke vrste "obogaten dopust". Starejša hči Mija takrat še ni hodila v šolo in z možem sva se odločila, da bomo šli v Italijo vsi. Za dva meseca smo se praktično preselili v mesto Trento. Ema je imela terapije zjutraj in tako smo imeli praktično ves dan za raziskovanje okolice. Večino časa se je dobro počutila, tako da smo z njo v vozičku večkrat prehodili mestece. Nekje na polovici zdravljenja se nam je v velikem stanovanju pridružila še družina male Žive, ki se je prav tako zdravila za rakom. Z njimi smo še zdaj zelo povezani.

Čeprav je bilo ves čas prisotno zavedanje o bolezni, si v drugem kraju in drugi ljudje skrbijo zate. Vsi so bili zelo prijazni. Na vsakem koraku so nam pomagali prostovoljci, kar mi je bilo zelo všeč. Morda je tudi ta izkušnja iz Italije pripomogla k temu, da je zaživelo društvo Junaki 3. nadstropja.

Ema je umrla doma. Je do tega prišlo spontano ali sta se z možem že prej odločila, da boste zadnje trenutke njenega življenja preživeli skupaj?
Kakšnih 14 dni, preden je umrla, smo jo pripeljali v bolnišnico in z možem sva bila že prepričana, da bo umrla tam. Bilo je že zelo zelo hudo, tako da sva se v bistvu že poslovila, k njej v bolnišnico so prišle tudi babice. Zdravniki so ji takrat še dajali neka zdravila in si je malo opomogla. Odprla je oči in takrat smo vsi jokali. Očitno še ni imela namena, da se poslovi od nas. Potem se je nekako dokaj "dobro" počutila za svoje stanje, zato smo se skupaj z zdravniki odločili, da jo z reševalnim vozilom odpeljemo nazaj domov. Kakšnih 10 dni je bila še lepo odzivna. Tako smo se še naužili nekaj skupnih trenutkov doma, kar je bilo res lepo.

Seveda je bil prisoten strah, ne veš, kako se bodo stvari odvijale. Imeli smo veliko podporo zdravstvenega osebja in zaradi tega je bilo lažje. V vsakem trenutku smo se lahko obrnili bodisi na onkologinjo, osebno zdravnico v Škofji Loki, paliativno oskrbo na Gorenjskem ali na nujno medicinsko pomoč.

Zadnjih nekaj dni pa je bilo precej mučnih. Ema je postala neodzivna, ni več jedla, povečali so ji dozo zdravil, da je malo upadel pritisk v možganih. Samo bila je in dihala. To je bilo izjemno težko. Zdelo se mi je, da se je od naju z možem poslovila že prej, ni pa še mogla oditi, ker se ni poslovila od Mije. Tistega prvega septembra je Mija prišla do nje in ji božala nogice. S tem dotikom sta se poslovili tudi onidve in nekaj minut zatem nas je zapustila. Bilo je popoldne in vsi smo bili ob njej. Morda mi je to tudi pomagalo, da sem nekako prebrodila to izgubo.

Žalost po izgubi ste "pretvorili" v ustanovitev društva Junaki 3. nadstropja. Na kakšne načine otrokom, ki so zboleli za rakom, polepšate dneve v bolnišnici?
Takoj ko otrok zboli, želimo pomagati s prisotnostjo in zavedanjem, kje lahko najdejo pomoč, ko jo bodo želeli in potrebovali. Vsak pa ne želi takoj nekoga, ki ga "napade" z vprašanjem, kaj potrebuje. To se mi zdi zelo pomembno v prvih fazah. Lahko se pogovarjamo, odgovarjamo na sporočila, dajemo informacije, da bi se starši in seveda otroci najbolje možno spopadli s težkim obdobjem. Zelo je pomembno, da se čim prej sprijaznimo z diagnozo. Potek zdravljenja je tako veliko lažji, kot če smo v nekem zanikanju.

Punce iz društva so redno prisotne na bolnišničnem oddelku, prinašajo priboljške, da imajo otroci na voljo tisto, kar jih v danem trenutku najbolj ustreza. Staršem smo v oporo s pogovorom, kakšnim nasvetom. Med drugim imamo zanje zakupljena tudi parkirišča, ker vemo, da je v Ljubljani težko dobiti parkirno mesto, poleg tega je finančno breme ob vsakodnevnih obiskih veliko. Nudimo tudi enkratno finančno pomoč. Lani decembra smo postali tudi humanitarno društvo, tako bomo lahko pomagali tudi tistim otrokom, ki bodo potrebovali kakšno podporno zdravljenje, na primer fizioterapije, ali z nakupom kakšne opreme, ki bi jo potrebovali. Poleg tega smo na oddelku pomagali zaposliti tretjo psihologinjo. V procesu je namreč zelo pomembno tudi mentalno zdravje.

Je pa pred nami še en izjemno velik projekt, podali smo se v dozidavo oddelka. Trenutno smo v fazi pridobivanja dokumentacije. Želimo si, da bi imeli otroci na oddelku na voljo telovadnico, kjer bi lahko več migali. Če so v dobri fizični formi, je samo zdravljenje lažje in manj stresno.

Kaj pa v teh trenutkih najbolj potrebujejo njihovi starši in morebitni sorojenci? S kakšnimi besedami, dejanji jim lahko stojimo ob strani?
Marsikdo v takšni situaciji ne najde besed, s katerimi bi nagovoril starše ali otroka. Dovolj je že tisti žar v očeh in močan objem. Zaželimo mu oz. jim srečo, ponudimo podporo in čim bolj konkretno pomoč. Na primer: Zdajle grem v trgovino, ti prinesem banane? Če bomo samo čakali, da bomo naprošeni za pomoč, se to najverjetneje ne bo zgodilo.

Družina obolelega večinoma ne želi obremenjevati okolice, čeprav potrebuje pomoč. Če res želiš pomagati, kar pristopi in povej, kako konkretno želiš pomagati. Recimo: Danes gremo v živalski vrt. Bi drug otrok mogoče šel z nami? Meni je bilo zelo lepo, ko so nam družine Mijinih sošolcev pomagale na tak način in je Mija lahko šla z njimi na izlet, medtem ko smo bili mi z Emo primorani biti doma.

Veliko mi je tudi pomenilo, ko me je kdo povabil zraven na sprehod. Marsikdaj nisem šla, ampak so vztrajali in ko sem se jim pridružila, mi je zelo dobro delo.

Neradi slišimo, ko kdo pravi: Jaz tega ne bi zmogel. Seveda si nihče ne želi bolezni, a ko pride, nimaš druge izbire, kot da se boriš. Ta stavek ni primeren, čeprav velikokrat kar uide.

Do kakšnih spoznanj ste prišli prek svoje izkušnje in kako vas usmerjajo srečanja z drugimi starši, ki prestajajo podobno, kot ste nekoč vi?
Življenje se je zagotovo spremenilo, ne morem pa reči, koliko, saj ne vem, kako bi bilo, če te izkušnje ne bi imeli. Gotovo se je zamenjal vrstni red določenih vrednot. Je pa res, da se sploh v zadnjem času spet postavljajo drugače, na čas pred boleznijo. To mi ni tako všeč, ampak življenje nas nenehno priganja z nekim doseganjem ciljev, naj bo to v službi, društvu ali doma, in se temu žal ne morem več izogniti v tolikšni meri, kot sem se lahko prva leta po Emini smrti.