Navzven si videti popolnoma zdrav, počutiš se pa tako nemočnega

Nina Kobler je mama dveh hčerk in žena v srednjih letih. Rada potuje in se ukvarja s športom. Z velikim veseljem bi se še bolj intenzivno, če bi zmogla. Hitro je namreč zadihana zaradi pljučne hipertenzije, bolezni, o kateri smo na Aleteii že pisali.

"Ko sem zbolela, sem mislila, da se mi bo življenje obrnilo na glavo, a imam to srečo, da mi zdravila res dobro pomagajo. Trenutno živim skoraj normalno, le da moram paziti, da ne grem preko svojih zmožnosti," pripoveduje podpredsednica slovenskega društva za pljučno hipertenzijo in še več svoje zgodbe predstavi v intervjuju.

Kaj zmorete početi in česa ne?
Zelo me utrudi dvigovanje težjih stvari. To mi povsem zapre pljuča. Brisati po tleh ne morem. Če pobrišem 100 kvadratnih metrov, se mi to pozna še nekaj dni zatem. Zelo težko delam kaj iz počepa ali da bi se morala sklanjati. Tisti trenutek sicer zmoreš, a pozna se ti na dolgi rok. Že naslednji dan. Na začetku, ko še nisem poznala omejitev in kaj ter koliko zmorem s pljučno hipertenzijo, se mi je večkrat zgodilo, da sem pretiravala in se naslednji dan zbudila popolnoma utrujena in slabotna. Sčasoma spoznaš, kaj zmoreš, zato kdaj raje opustiš kak opravek, kot da bi imela na primer tri zelo slabe dni. Sicer lahko počnem normalno skoraj vse.

Radi imate šport. V katerih še vedno lahko uživate?
Zelo rada plavam. Na začetku sem v vodi imela otroški obroč. Naredila sem tri zamahe in se spočila. Zdaj imam toliko kondicije, da kar lepo plavam. Ne bojim se, prej sem se, saj nisem zaupala sama sebi oziroma svojemu telesu, ker nisem točno vedela, koliko napora povzroči izgubo zavesti.

Glede na to, da sem malo adrenalinski tip, sem navdušena, da se lahko z električnim kolesom vzpnem na vrh in potem drvim po brezpotju navzdol.

Kakšni so bili začetki bolezni?
Ko še nisem vedela, da imam pljučno hipertenzijo, sem šla po stopnicah in nisem pomislila, da ne bom zmogla. Na treh četrtinah nadstropja sem bila že tako zadihana, da sem se ustavila in se nadihala. Če se nisem in sem imela še kako vrečko, sem velikokrat izgubila zavest. Tako sem začela ugotavljati, da nekaj ni v redu. Po porodu nisem imela odvečne teže, bila sem fit, a kar ni šlo. Začela sem omedlevati. V nekem obdobju tudi pet-, šestkrat na mesec. Utrujenost se je stopnjevala, tiščanje v prsih in težka sapa sta postala vsakdanji problem.

Postalo je nevarno, kajne?
Nisem si več zaupala. Ali je bil kdo zraven ali pa sem hodila res zelo počasi. Za vso družino je bilo to zastrašujoče. Ko se je to prvič zgodilo, je bil zraven mož. Podala se mu še otroka, nato pa me je "zmanjkalo". Padla sem po hodniku. Na srečo sem hitro prišla k sebi, a se je ponavljalo.

Ob še drugih, prej omenjenih simptomih, veš, da nekaj ni v redu, in pomembno je, da najdeš razlog za to, da se lahko začne zdravljenje, da se izboljša kvaliteta življenja.

In potem?
Začeli smo raziskovati. Kardiolog mi je naredil ultrazvok. Dejal mi je, da je vse v redu, da gre za stvar kondicije, da imam zdravo srce. Bolj kot sem trenirala, slabše je bilo. Drug zdravnik mi je rekel, da imam zelo nizek krvni pritisk. Svetoval mi je, naj pijem več kave in slano jem. To pa je slabo za pljučno hipertenzijo.

Bila sem pri pulmologu, kjer mi je bilo rečeno, da imam astmo. Sumili so tudi poporodno depresijo. Dobro sem vedela, da se psihično dobro počutim. Rada bi naredila, a nisem mogla, padala sem skupaj. Zgrešenih diagnoz in zdravil je bilo kar nekaj.

Kdo je pomislil na pljučno hipertenzijo?
Dogovorila sem se za pregled pri kardiologu v Beogradu. Ta ni imel nobenih mojih izvidov kot zdravniki prej, le pogovarjal se je z mano. Takoj je posumil na pljučno hipertenzijo. Morda se je v preteklosti že srečal s to diagnozo in sem imela srečo. Ko je naredil ultrazvok in izmeril pljučne tlake, je nemudoma vedel, za kaj gre.

Pomembno je, da se o tem govori, da nekdo v tej verigi pomisli na to bolezen. Ta ima tako nespecifične simptome, da je bilo povprečje od prvega simptoma do diagnoze pred leti tri leta. Zdaj je ta čas že krajši. Nisem jezna na zdravnike ali kogarkoli v Sloveniji. Moram poudariti, da imamo v Sloveniji veliko srečo, da imamo tako dobre specialiste in ostalo medicinsko osebje, da so nam na voljo skoraj vsa specifična zdravila, saj povsod ni tako.
Vesela sem, da sva se z možem zelo zavzela in vztrajala pri iskanju odgovora za moje stanje.

Na kaj morajo biti ljudje še posebej pozorni pri prepoznavanju simptomov?
Če si kar naenkrat zelo utrujen, nepojasnjeno utrujen, hitro zadihan. Ne govorim o izgorelosti. Stopnice so pomenljiv znak. Če je na primer težava že eno nadstropje. Pozneje ti tudi razbija v prsih in tišči. Pomanjkanje kisika povzroči pomodrele ustnice. Omenila sem že izgubljanje zavesti. Pljučna hipertenzija ni tako pogosta, se pa lahko pridruži drugim boleznim.

Kako so se z vašo boleznijo spoprijemali v družini?
Dihanje bolnika s pljučno hipertenzijo lahko primerjamo z motorjem, ki ima blokado. Želel bi nekaj narediti, a ne moreš. Ko sem izvedela za diagnozo, na spletu nisem našla prav veliko informacij – vsaj spodbudnih ne.

Zato je bil strah še toliko večji, ker sem zasledila statistične podatke o letih preživetja ipd. Ker sem vztrajna in želim čim več informacij kar se da hitro, sem kontaktirala Društvo za pljučno hipertenzijo Slovenije, spoznala Tadejo in Aljaža, ki sta naredila ves prehod veliko lažji. Pomembno je, da se pogovarjaš z ljudmi, ki razumejo tvoje občutke, saj pljučna hipertenzija res ni lahko razumljiva – navzven si videti popolnoma zdrav, počutiš se pa tako nemočnega.

Od samega začetka obravnave pljučne hipertenzije sem imela ob sebi odlične zdravnike. Najprej na Golniku, pozneje v UKC Ljubljana dr. Katjo Prokšelj in nato čudovito dr. Barbaro Salobir, ki je celostno pristopila k moji zgodbi, mi uvedla zdravila, se pogovorila večkrat z mano in tudi mojim možem, da sva skupaj lahko vpeljala potrebne spremembe v družinsko življenje. Zdaj z enako mero strokovnosti in čutnosti zame "skrbi" dr. Polona Mlakar v pulmološki ambulanti. Ona predstavlja izjemen doprinos k zdravljenju pljučne hipertenzije v Sloveniji.

Hvaležna sem, da imam tako razumevajočo družino, tako močno podporo pri možu. Na začetku so bile prilagoditve velike, a so se z urejeno terapijo manjšale in zdaj lahko rečem, da smo aktivna družina.

Kaj imate v mislih z velikimi prilagoditvami?
Na začetku bolezni, brez zdravil, nisem mogla dvigovati hčerke, nisem vstajala, če je ponoči jokala. Če sem na hitro vstala, sem omedlela. Mož je, dokler zdravila niso prijela, poskrbel čisto za vse pri dekletih – dviganje v banjo, previjanje … Jaz sem, kar sem mogla, naredila na postelji ali na tleh. "Tata, tata," ga je klicala: "Nesi me k mami." Vsi smo se navadili na te prilagoditve. So me kar "šparali". Ko sem bila dva meseca v bolnišnici, je bil mož sam z dekletoma.