"Sprijaznila sem se z dejstvom, da se ne bom postarala," so besede 22-letne Rachel Burns iz mesta Belfast na Irskem, ki postanejo še bolj pretresljive ob informaciji, da je lani postala mama hčerkici in očitno ne bo imela veliko časa, da bi stkala vez z njo.
Rachelino zdravstveno stanje se je začelo zapletati pred osmimi meseci, ko so se ji začeli pojavljati hudi glavoboli in nelagodje v očeh. Dobila je diagnozo suhih oči, toda simptomi so vztrajali in se še poslabšali. Bolečine so bile nevzdržne, zato je nekega dne pristala na urgenci.
Prosimo vas za podporo
Možganski tumor
Veliko nadaljnjih dni je preživela v bolnišnici, kjer so zdravniki po izčrpavajočih mesecih odkrili vzrok za njeno slabo počutje. Z magnetno resonanco so odkrili veliko gmoto v njenih možganih – difuzni sredinski gliomski možganski tumor z redko in agresivno mutacijo H3K27, ki se širi po hrbtenici. Zaradi velikosti tumorja ne morejo operirati. Napovedi so slabe, zdravniki so ji napovedali le še nekaj mesecev življenja.
Poleg obsevanj so žarek upanja za mlado mamico klinične raziskave v Nemčiji, s pomočjo katerih bi ji lahko podaljšali življenje. Vendar bi lahko stroški zdravljenja – vključno s potovanjem – če bi Rachael izpolnjevala pogoje zanj, znašali nekaj deset tisoč evrov.
"Če obstaja možnost, da lahko živim dlje, ne glede na to, koliko časa, bom naredila vse, kar je v moji moči, da se to uresniči."
Zbirajo sredstva za zdravljenje
Tudi njeni bližnji si zelo prizadevajo, da bi Rachel imela priložnost videti odraščati svojo deklico Raeye.
Rachelina mama Jennifer je potem, ko je izvedela za diagnozo, na spletu organizirala zbiranje finančnih sredstev za zdravljenje. Ob prošnji za pomoč je zapisala: "Ne dovolimo, da bi finančne skrbi ovirale Rachelin boj za življenje ali njej in njeni hčerki prikrajšale dragoceni skupni čas."
Poleg zdravljenja želijo z zbranimi sredstvi "zagotoviti družinici finančno varnost, če se zgodi najhujše. Nihče ne bi smel tako hitro preiti od praznovanja otrokovega prvega rojstnega dne do soočenja z neozdravljivo boleznijo."
V manj kot 24 urah od začetka zbiranja sredstev za pomoč pri financiranju zdravljenja je bila zbrana tretjina potrebnih sredstev za zdravljenje. Rachel je v zadnjih dneh prejela veliko podpore. Zahvaljuje se za vse donacije in je ganjena nad dejstvom, da jo podpira toliko ljudi in jim je mar za njeno zdravje.
"Vse jemljemo za samoumevno, dokler ..."
Kljub pesimistični napovedi se ne bo predala. "Počutim se, kot da sem v zadnjih mesecih zaradi slabega počutja in negotovosti veliko zamudila, zato si zdaj le želim živeti vsak dan na polno," je povedala za Belfast Telegraph. "Želim narediti čim več fotografij in čim več spominov. Rada bi potovala in šla na počitnice s hčerkico, vendar je to odvisno od mojega zdravljenja."
"Sprijaznila sem se z dejstvom, da se ne bom starala, da ne bom zraven ob hčerinih rojstnih dnevih, praznovanju naslednjih božičev in njenih zlomljenih srcih. Težko mi je ob tem. Vse jemljemo za samoumevno, dokler ne spoznamo, da nam polzi iz rok."
Od postavljene diagnoze bolj ceni čas, ki ji je dan. "Ko ugotoviš, da je tvoj čas omejen, se vsak dan zdi bolj poseben, potrudiš se, da greš ven in nekaj narediš, namesto da bi posedal v hiši."
Upa, da bo njena hčerkica odraščala z zavedanjem, da je storila vse, kar je v njeni moči, da bi bila ob njej. "Zdaj je čas, da ne izgubimo upanja. Našla bom način, kako zmanjšati ta tumor, in ne glede na to, ali mi bodo dani meseci ali leta, jih bom dobro osmislila."