Klinična psihologinja mag. Andreja Cirila Škufca Smrdel že vrsto let dela na oddelku za psihoonkologijo na Onkološkem inštitutu v Ljubljani, v zasebnem življenju pa je žena, mama trem otrokom treh starostnih obdobij, od osnovne šole do fakultete, tudi hči in sestra.
Od vedno ji je blizu glasba. Pela je v pevskih zborih v župniji Škofljica, kjer je odraščala, igra tudi orgle. Zdaj poje v družinskem pevskem zboru v župniji na Viču, otroci pa so prav tako dejavni v cerkveni glasbi. Z njo smo spregovorili o temi, ki nam vzbuja nelagodje in ki se ji sodobna družba izogiba. O minljivosti.
Ukvarjate se z najtežjimi bolniki, ki izvedo za diagnozo rak. Zakaj pridejo k vam?
Ljudje prihajajo na oddelek za psihoonkologijo v različnih obdobjih zdravljenja in tudi problemi, ki jih pripeljejo k nam, so različni. Ko izvedo za diagnozo, je velik šok, vendar se potem v času diagnoze manjkrat oglasijo v ordinaciji. Takrat se oprejo na svoje notranje vire za spoprijemanje, na svoje najbližje in na zdravstveno osebje. V tem obdobju se vse zelo hitro odvija.
Če pa iščejo pomoč v času diagnostike, prihajajo z dilemami v zvezi z odločanjem za zdravljenje in stisko, kako komunicirati z otroki, predvsem mlajšimi. Prihajajo ob uvedbah zdravljenja, torej pred kemoterapijo, operativnimi posegi, predvsem ko ti vplivajo na samopodobo, kot je na primer odstranitev dojke ali stoma.
Pomoč iščejo tudi zaradi posledic zdravljenja, kot je na primer utrudljivost, izguba las, menopavzalne težave, zaradi anksioznih in depresivnih odzivov na vse, kar se med boleznijo in zdravljenjem v življenju dogaja ... Pa obiščejo nas tudi pacienti z napredovano obliko bolezni, kjer se zdravljenje ne konča. In številni bolniki, ki se jim je bolezen ponovila.
Približno tretjina pacientov pa se oglasi po zaključku zdravljenja, saj to ne pomeni konec spoprijemanja z boleznijo. Stranski učinki zdravljenja in strah pred ponovitvijo bolezni ostajajo. Potem so tu tudi skrbi v zvezi z vračanjem v delovno okolje in skupnost ljudi.
Se lastne umrljivosti resnično zavemo šele, ko je ogroženo naše življenje?
O zavedanju ranljivosti in minljivosti spregovori večina bolnikov, ko se sreča z življenje ogrožajočo boleznijo. Ni pa lastna bolezen edina situacija, s tem se srečujemo tudi v socialnem okolju, ko zbolevajo ali umirajo naši bližnji.
Racionalno marsikdo od nas reče, da bomo vsi nekoč umrli, vendar pa ko to doživimo, je drugače. Dragoceno je, če vsaj en delček tega spoznanja uspemo ohraniti v vsakdanjem življenju, saj ko nas kolesje življenja odpelje v banalnost vsakdana, lahko ravno to zavedanje pomaga, da bistveno bolj kakovostno živimo. Spremeni prioritete. Zavedanje o lastni umrljivosti je dobra podlaga za boljše življenje.
V psihoonkologiji je je opisan koncept posttravmatske osebnostni rasti, s katerim se sicer povsem ne strinjajo vsi strokovnjaki. Bolezni ne prinesejo samo negativnih posledic, lahko je tudi bolj kakovosten izhod.
Glede na vaše poklicno delovanje kot psihologinja in dejstvo, da ste stalno obkroženi z bolniki, kako se sami spoprijemate z lastno umrljivostjo?
Vsi, ki delamo v zdravstvu, ki se srečujemo s težko bolnimi, smo temu pogledu izpostavljeni dnevno. Zdi se mi, da je mnogo pogosteje to tema v lastnih mislih in tema v medosebnih odnosih in pogovorih.
Bolj kot samo delo se mi zdi, da na spoprijemanje z lastno umrljivostjo vpliva samo življenje ter izgube v njem.
Pa se človek resnično zmore soočiti s smrtjo, tako, da je prežet s tem?
Vsi imamo vzpostavljene neke obrambne mehanizme. Smrt je nekaj, kar nas obdaja s strahom, neznano nam je. Zato si postavimo obrambo, da se ne nenehno ukvarjamo s tem. Ves čas biti globoko prežet z lastno minljivostjo verjetno ni najboljša popotnica za vsakodnevno življenje in delo. Morda je tu na mestu prispodoba Elizabeth Kübler-Ross: Ne moreš neprekinjeno gledati v sonce. Torej ne moreš nenehno gledati v nekaj težkega, ampak zapreš oči in potem v to smer pogleduješ. Ob srečevanju s težko bolnimi večkrat pogledujemo proti soncu.
Kaj vam je pri vašem delu najtežje?
So situacije, ki jih marsikdo od nas s sabo tudi odnese. In so situacije, ki so težke večini zaposlenih, na primer delo z bolniki z nepreskrbljenimi otroki, mlajši bolniki, nepričakovani in nenadni poteki bolezni, slabo obvladani simptomi ... to so takšne situacije, ki so za vse težke.
Kaj je težko? Veliko nas je, ki smo že dolgo zaposleni na področju oskrbe zelo bolnih in v tem času gremo tudi sami skozi različna življenjska obdobja. Ko imamo majhne otroke, smo še posebej ranljivi, še posebej se nas dotaknejo zgodbe bolnikov z majhnimi otroki. Ko skrbimo za lastne ostarele starše ali smo jih izgubili, takšne vsebine bolj podoživljamo in jih odnašamo domov.
Študije kažejo, da je ena najpomembnejših stvari pri delu v takšnem okolju tim ljudi, s katerimi delamo. Veliko teh vsebin v dobrem in funkcionalnem timu lahko podelimo in tako tudi zmanjšamo težo.
Vendar moje delo – in na splošno delo z težko bolnimi – ni samo težko. Je tudi lepo, se tudi nasmejemo. Ključno pa je, da svoje delo doživimo kot smiselno. Podpreti bolnike in njihove svojce, ki gredo skozi težko izkušnjo, ta del je tisti, ki je smiseln, tudi ko je težko.
Se verni lažje spoprimejo s težko bolezensko situacijo?
Velikokrat sem srečala ljudi, ki jim je bila vera uteha. Vera v večno življenje ... včasih je uteha, včasih pa tudi vir strahu. Odvisno, kako doživljajo Boga: ali kot Boga Očeta, ki jih čaka in sprejema, ali kot neko grožnjo kazni za nekaj, česar niso naredili oziroma so. Tu je ključ – kaj verujejo in kaj verjamejo globoko v sebi.
Se je v letih, ko delujete profesionalno, v družbi kaj spremenil odnos do življenja in smrti?
Tu delam od leta 1998. Opažamo dosti sprememb v družbi, ki gredo v smer manjše medgeneracijske povezanosti, poudarjanje mladosti, uspeha, statusa, sreče ... kar je povezano s tem, da se smrti nekoliko ogibamo. Izrinja se starost, nemoč ven iz vidnega polja, tako da nekdo drug poskrbi za te osebe. Izrinja se tudi pogreb in pogrebne obrede, ti se krajšajo, potekajo s čim manj ljudmi. Otroci redkokdaj doživijo pogreb. To izrinjanje je tudi lahko v diskusiji o evtanaziji, koliko stane smrt oziroma koliko stane življenje starejše in bolne osebe.
Po drugi strani se mi pa zdi, da imamo tudi svetlo točko. Vedno več ljudi dela na področju paliativne oskrbe. To se mi zdi eno veliko delo tudi na področju spreminjanja odnosa do življenja in smrti. Paliativna oskrba uči o življenju.
V življenju sem srečala kar nekaj znancev in prijateljev, tudi v moji primarni družini imamo nedavno izkušnjo izgube očeta, ki smo sprejeli svoje bližnje in za njih skrbeli. Družine so se zbrale, povezale. Zadnja pot bolnika je tako zadnja pot domov, v prostore, kjer je živel življenje.
Včasih to pač ni možno in je to hospic, morda dom starejših občanov in so bližnji poleg. Veliko žalujočih pripoveduje, kako je bila ta povezanost, to poslavljanje tak blagoslovljen čas. Tudi popotnica za življenje naprej, kako bodo črpali iz tega obdobja. Ne samo verni, tudi neverni – ko so pripravljeni na izgubo, ko imajo tudi podporo zdravstvenega osebja, da uspejo obvladovati telesne simptome, da uspejo zdržati proces umiranja in znajo pogledati čez ta del, ki se dogaja na področju telesa. Včasih ljudje ne govorijo, so samo prisotni. Biti tam skupaj je včasih dovolj.
Kakšen nasvet bi dali vsem nam, da bi znali resnično sprejeti, kar nam življenje prinese, četudi nas je tega strah?
Predvsem v obdobjih, ko se nabere veliko stvari, se mi zdi ključno vsak dan zase ovrednotiti – kaj lahko danes naredim, katere odnose danes živim, kaj je danes lepo, kaj je danes težko? Saj veste, dovolj je dnevu lastna teža. Pogosto smo zelo dobro usposobljeni, da to težo s svojimi mislimi podvojimo ali celo potrojimo. Misli so tiste, ki lahko v življenje prinesejo veliko težkega ... Velikokrat so vezane na strah – takrat je pomembno pogledati, katere misli so, česa nas je strah, lahko kaj naredimo.
Hkrati pa je treba tudi prekinjati te misli, da jih ne negujemo, da ne dovolimo, da zavzamejo nesorazmerno veliko našega časa. To naredimo tako, da se preusmerimo na tukaj in zdaj. Imamo lep rek Današnji dan bo jutri preteklost. Pišemo lahko samo danes. Česar se bomo spominjali, pišemo in živimo danes.
