Pravnica in invalidka, 41-letna Francozinja Gaëlle Drewnowski, s svojo življenjsko zgodbo in srčnostjo navdihuje vse okoli sebe. Ob vsej potrebni negi, ki jo potrebuje sama, se posveča spremljanju bolnikov in se nenehno izpopolnjuje na področju etike. Sklenila je, da se bo javno zavzemala proti aktualnemu zakonu o pomoči pri prostovoljnem končanju življenja.
Drobna postava se izgubi na masivnem električnem invalidskem vozičku. A ko Gaëlle Drewnowski spregovori, nas globoko nagovori s svojim jasnim pogledom, živahno besedo in globokimi mislimi. Vedno najprej opazi dobre stvari v življenju, rada se izobražuje in srečuje nove ljudi.
Rojena je v Bordeauxu kot trojčica in ima še dva brata. Ob prezgodnjem rojstvu se je zgodila zdravniška napaka, ki ji je povzročila cerebralno paralizo z zategnjenostjo mišic v spodnjih okončinah.
Enako je z obema bratoma. "To pomeni, da imam noge nenehno zategnjene in je vsak gib pri koraku zelo zahteven," pojasni s preprostimi besedami. Večinoma je na invalidskem vozičku, včasih za manjše premike uporabi bergle.
Zaradi invalidnosti od rojstva se je morala veliko prilagajati v šolskem okolju, in to "v obdobju, ki nikakor ni bilo odprto do invalidnosti". Vendar je ni nič zaustavilo, študirala je in diplomirala iz zasebnega in kazenskega prava, postala je pravnica.
Diploma iz etike in prava strokovna pacientka
Zaradi invalidnosti veliko časa porabi za "nego, vaje, organizacijo in na vsake toliko tudi težje operacije". Pred desetimi leti se je na primer zaradi težje operacije morala preseliti v drugo mesto in po operaciji v vsem začeti znova: našla si je prilagojeno stanovanje, nove prijatelje, zaposlitev za polni delovni čas kot pravnica v podjetju zdravstvenega zavarovanja. V prostem času pa se je še izpopolnjevala v študiju etike in diplomirala iz etičnega prava.
Tako je postala prava strokovna pacientka. Trenutno spremlja zdravstvene delavce in težje invalidne osebe. "Življenje samo me je pripeljalo k etičnim temam, zlasti k vprašanjem o bolečini." Tako se je odločila, da bo javno spregovorila o svoji življenjski zgodbi in nastopila proti zakonu o pomoči pri končanju življenja.
Ali je smrt edini izhod pred trpljenjem?
"Mati, ki jo spremljam in ima težje invalidno hčer, mi je rekla, da se bo takoj, ko bo zakon sprejet, odločila, da hči ne bo več trpela. Premlevala sem njene besede. Zakaj se ne bi mogli trpljenju matere in seveda njene invalidne hčere posvetiti na drug način? Kako da mati ne najde vsakodnevne pomoči, da se ji zdi smrt edini izhod?"
Gaëlle ne zanika trpljenja, a hkrati ne poudarja velike bolečine, čeprav je prva, ki oboje doživlja. "Tudi jaz imam manj prijetne dneve," iskreno prizna. "Težka bolezen in težja invalidnost imata 'učinek ogledala' na ljudi, ki so v stiku z njimi. Opominjata jih na lastno končnost, na lastno trpljenje. Najbolj sprejemljiva rešitev se zdi smrt. Ne želimo pa se spraševati o lastnem trpljenju in kako se spopasti z njim. Govorimo o tako imenovani pomoči pri umiranju, kot bi bila to dobrohotna, dobrodušna pomoč drugemu. Ali se vprašamo, kaj pri tem storimo s človekovim dostojanstvom?" se sprašuje Gaëlle.
"Ko invalidna oseba izjavi, da ne zmore več, pomeni, da potrebuje nekoga, ki jo bo dejavno poslušal. To je dolgotrajno in naporno delo. Kdo lahko pod pretvezo poslušanja predlaga smrt? Kot invalidna oseba si želim, da se moje življenje samo po sebi izteče, da bom spremljana in da bom okusila naravni konec."
Gaëlle poudarja, da mora celotna družba na tem mestu prevzeti odgovornost, v sodelovanju celotnega naroda.
Videti lepe stvari
Z veliko izkušnjami kot pacientka in spremljevalka se Gaëlle zaveda, kaj je treba storiti: razviti je treba spoprijemanje z bolečino in izboljšati kakovost življenja.
"Čakalne vrste pri specialistih so dolge in prej bo uslišana prošnja za smrt kot za zdravstveno oskrbo," poudarja s trmastim, a nikdar jeznim glasom. Saj Gaëlle kljub zahtevnemu vsakdanu raje vidi dobre stvari v dnevu kot pa težave in ovire.
"To se sicer zelo lepo sliši, ampak res imamo samo eno življenje. To je moje življenje, sicer sestavljeno iz vrste zdravniških pregledov, operacij, bolečin, nenehnih načrtovanj, ker za vse potrebujem veliko več časa, vendar je to moje življenje. In v mojem življenju so tudi radosti, srečanja, prijatelji, izhodi ven in dobre knjige."
In vera, ki je v središču njenega življenja. Pri tem Gaëlle želi ostati diskretna, da bi lahko dala "življenjske in konkretne argumente, s katerimi bi razložila nevarnost zakona, neodvisno od verskega in filozofskega prepričanja". Za javnost je spisala izjavo na 40 straneh in upa, da jo bodo mediji objavili.
"Bolniki in invalidi so obravnavani kot breme družbi in se zdi, da bi bilo bolje, da jih ne bi bilo," poudarja. "Neka ženska mi je predstavila svojega otroka, rekoč: 'Nič ne more storiti.' Jaz pa sem ji odvrnila: 'Kako ne, saj je tukaj, smehlja se!' Zakaj moramo le 'delati', zakaj 'biti' ne zadostuje več?"
Beležka hvaležnosti
Neverjetna Gaëlle ob vsem, kar počne, nikdar ne pozabi ob koncu dneva v zvezek zapisati stvari, za katere je hvaležna, da so se zgodile v dnevu. "Veliko mi pomeni, da lahko preberem vse te lepe stvari in vidim, kako lepo pot sem prehodila kljub težavam." V času koronakrize je več mesecev preživela hospitalizirana v bolnišnici, brez obiskov in predvidenega datuma odpusta.
Ni se pritoževala, tudi v tem je našla nekaj lepega: "Želela sem opraviti magisterij iz terapevtskega izobraževanja, a nisem mogla, ker je potekal v Parizu in bi se morala udeležiti predavanj dva dni v tednu. Zaradi koronakrize so študij omogočili prek videokonference in sem ga lahko opravila z bolniške postelje v bolnišnici."
Brez pritoževanj, le načrti za prihodnost, številna udejstvovanja in čudenja nad drobnimi lepimi stvarmi v življenju. Vsako srečanje z Gaëlle človeka navdihuje in bogati.
Prispevek je nastal po izvirniku, ki ga je objavila francoska izdaja Aleteie. Prevedla in priredila Lucija Rifel.
