Lili Gradišar je pogumna deklica, ki je pri komaj dveh letih zbolela za rakom. Njena bitka z boleznijo je bila dolga in zahtevna, vendar jo je z veliko moči in podpore premagala. Danes je zdrava sedemletnica, polna življenja in veselja. Z velikim nasmehom na obrazu bo ponosno zakorakala v drugi razred, kjer jo čakajo novi izzivi in prijateljstva.
O preizkušnji je spregovorila njena mama Mojca Ahačič Gradišar. Delila je spomine na težke trenutke, pa tudi na neizmerno srečo, ki jo danes občutijo v družini, ko gledajo svojo zdravo in nasmejano hčerko. Na nekaj vprašanj je Lili odgovorila tudi sama. :)
Družino Ahačič Gradišar sestavljajo Mojca in Matija, ki sta poročena osem let, devetletni sin Tadej ter sedemletna Lili.
"Kot družina smo zelo aktivni, če se le da, gremo ob sobotah in nedeljah v hribe. Radi kolesarimo, se sprehajamo, rolamo. Med letošnjim dopustom smo s kolesi raziskali Blatno jezero, Budimpešto in Bratislavo. Mož in Tadej si rada ogledata košarko, nogomet, rokomet, smučanje in smučarske skoke. Tadej je po atiju pravi športni navdušenec. Ko fantov ni, si z Lili radi privoščiva razvajanje doma, kot so maske, nohti, barvanje las, dober sladoled ali kino."
Kdaj ste prvič opazili, da je s hčerjo nekaj narobe? Kakšni so bili vaši občutki, ko ste izvedeli za diagnozo?
Lili je bila zelo zdrav dojenček, pozneje malčica. Pri letu in pol je začela hoditi v vrtec, do takrat praktično ni zbolela. Večina malčkov se sreča z raznimi virozami in drugimi obolenji, ki jih povezujejo s stresom ob vstopu v vrtec. Vzgojiteljica naju je nekega dopoldneva poklicala, da ima Lili drisko. Mož jo je šel iskat. Zaradi odsotnosti z dela je o stanju obvestil pediatrinjo, ta pa ju je povabila na pregled, ker Lili od zadnjega sistematskega pregleda pri enem letu ni videla.
Zdravnica jo je pregledala in zatipala bulo v trebuhu. Poslala jo je naprej na ultrazvok, kjer so videli tumor. Na tej točki naju z možem še ni skrbelo, izpostavili so, da gre lahko samo za cisto. Naslednji dan je bila napotena še na pediatrično kliniko, bula ni bila več vidna, črevo je bilo že zapolnjeno z blatom. Na podlagi izvida s poliklinike so jo poslali na magnetno resonanco. Tam se je tumor prvič izrisal. Povedali so nama, da je res lahko cista, ampak da je videti bolj kot tumor. V večini so benigni, redko je v njih rakavo tkivo. Na tej točki naju je z možem začelo skrbeti. Po opravljeni punkciji smo dva tedna čakali na izvid.
Dneva, ko so nama sporočili, da ima Lili raka, se spomnim samo bežno. Mož je bil z njo v bolnišnici, ko ga je med vrati onkologinja ustavila s knjižico in rekla: "Tole si malo preberite." Tako se on spomni tega dne. Jaz sem bila s sinom na sprehodu, ko me je mož poklical. Občutka niti ne znam opisati, pa sem bila že vnaprej malo pripravljena na novico. Prevzela me je žalost, skrb, šok, spraševala sem se, zakaj, kako?
Na kakšen način ste sinu povedali za diagnozo sestrice? Kaj vama je bilo z možem najtežje?
Tadej je bil v času odkritja bolezni star tri leta in pol, povedala sva mu, da je sestrica hudo bolna. Takrat se situacije ni zavedal. Razlagam pa si, kot da je vseeno nekako razumel resnost bolezni na svoj način, bil je zelo priden, kljub temu da je bilo zanj naporno. Lili je takrat potrebovala več pozornosti, sva se pa z možem trudila, da je enako pozornosti od naju dobil tudi Tadej.
Doma se veliko pogovarjamo o raku in o tem, kaj je preživela, velikokrat gledamo slike, ostali smo v stiku z nekaj družinami, udeležimo se dogodkov, ki povezujejo te otroke.
Vprašanje za Lili: Katere stvari so te med zdravljenjem najbolj razveseljevale?
Kako je bolezen vplivala na vaš vsakdan in rutino? Kako ste uspeli ohraniti občutek normalnosti v teh težkih časih?
Skušali smo skupaj preživeti čim več časa, pa četudi v bolnišnici med štirimi stenami. Večino časa sta imela otroka na voljo samo enega od naju z možem. Lili je bila med tednom v bolnišnici, med vikendi pa doma, tako so se zvrstili cikli kemoterapije.
Vsak bolnišnični dan sva s Tadejem po službi in vrtcu prišla k Lili in možu, ki je bil z njo. Tadeja je odpeljal na igrišče, jaz sem bila z Lili. Kar nam je uspelo ohraniti, je bila skupna večerja. Ko je imela Lili v bolnišnici večerjo, smo večerjali vsi v skupni oddelčni jedilnici.
Če je cikel potekal brez zapletov, smo bili med vikendom doma. Pazili smo, da pri nas ni bilo veliko ljudi, niti nismo hodili na igrišče, ker je imela slab imunski sistem. Pred boleznijo smo veliko hodili na izlete, kosila, obiske. Tega v času zdravljenja ni bilo.
Kje ste iskali podporo in moč v času hčerinega zdravljenja?
Z možem sva bila en drugemu najboljša opora, moč sta nama dala otroka in želja po tem, da Lili premaga bolezen. Lilijina odločnost, vztrajnost, prisrčnost in nalezljiv smeh so bili velik del tega, da sva z možen ostala močna v tem njenem boju.
Vprašanje za Lili: Ste se v šoli kdaj pogovarjali o tvoji bolezni?
Kako zdaj gledate na drobne trenutke vsakdana? Je kaj, kar zdaj cenite še bolj kot prej?
Drobni trenutki so smisel življenja. Vsak dan je sebi poseben, vsak dan šteje, vsak je vreden. Ko je enkrat zdravje na tehtnici, se marsikaj spremeni. Nič ni več težko, niti ni časa za pritoževanje.
Bolj kot prej cenim čas in zdravje. Pomembno mi je, da čas kvalitetno preživimo skupaj ali vsak zase, da nekaj doživimo, da imamo nekaj za polnjenje spominov.
Kako po tej preizkušnji gledate na lastno minljivost?
Zavedam se je še bolj kot prej. Zavedam se tega, da je vsak dan lahko zadnji za kogarkoli, zato ne vržem stran niti enega dne. Ko se zvečer uležem v posteljo, pozabim na stres preteklega dne in si mislim – jutri je dan za nov začetek, za nove spomine.
Vprašanje za Lili: Kaj bi rada postala, ko odrasteš?
